Campagne fin de vie : “Et si on en parlait” ?

Pour le lancement aujourd’hui de la campagne « La fin de vie, et si on en parlait ? » qui s’étendra jusqu’au 20 mars prochain, la ministre, Marisol Touraine, se veut rassurante.

Elle se félicite des « avancées » de la loi Claeys-Leonetti, adoptée le 6 février 2016 : « Cette loi créant de nouveaux droits pour les malades et les personnes en fin de vie consacre une étape majeure. A partir du principe réaffirmé selon lequel ‘toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée’, ce texte opère un changement de paradigme historique sur lequel on ne pourra pas revenir : pour la première fois, c’est au patient et à lui seul qu’il appartient de décider de pouvoir terminer sa vie aussi dignement qu’il a vécu, sans souffrance et de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès[1] ».

Alors que 9 français sur 10 ne connaissent pas la loi, elle présente la campagne comme l’occasion « d’aborder la question de la fin de vie avec sérénité avec les proches et le médecin ». A partir d’un message simple, il s’agit de n’être ni prescriptif, ni culpabilisant, « mais de s’emparer de cette question ». La campagne « légère et décalée », qui comporte un spot TV, une déclinaison presse, une présence sur le web, des évènements en région,… doit même s’inviter comme « sujet de discussion du déjeuner du dimanche »… Aux questions des journalistes, elle précise que « ce qui est important, c’est d’entreprendre des conversations anticipées, d’en parler régulièrement avec les proches, les soignants. Chacun pourra évoluer sur sa propre façon de voir les choses », « pour un dialogue moins passionné, moins conflictuel ». Ainsi pas de prescription, mais une invitation à rejoindre une pensée consensuelle, politiquement correcte.

En 2015, 1 personne sur 5 ne connaissait pas son droit de pouvoir rédiger des directives anticipées[2], et seules 12 % des personnes connaissant cette possibilité les avaient déjà rédigées. En ouvrant la réflexion, la ministre veut permettre à chacun de s’exprimer, de faire connaître sa volonté à ses proches pour se préparer « tant qu’on est en mesure de le faire ». Mais que deviennent  ces directives anticipées, quand, une fois malades ou handicapés, les patients, en grand nombre, remettent en cause les termes de leur fin de vie ? La ministre répond très clairement à cette question : « Il ne suffit pas qu’une personne tombe malade pour que les directives anticipées ne puisse plus s’appliquer ». Ainsi, si les directives anticipées sont contraignantes pour les médecins, les soignants, elles le sont aussi pour le patient.

Enfin, la ministre répond d’elle-même à une objection courante. Certains lui reprochent une loi de compromis quand d’autres l’estiment trop permissive. Pour elle, l’engagement 21 pris par le candidat François Hollande : « Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité », a été tenu. Elle ajoute : « Pour faire valoir ces droits, y compris aller plus loin que ce que la loi autorise, il est nécessaire que le débat soit engagé ». Une déclaration qui place clairement la loi Claeys-Leonetti dans une dynamique euthanasique. Cette campagne « sereine » vise à en conforter l’assise. En attendant de prochaines ouvertures.