Avis du CCNE sur l’obligation d’informer sa famille d’un risque génétique

Publié le : 1 août 2003

Le ministre de la santé, Jean-François Mattei avait posé au Comité consultatif national d’éthique (CCNE) la question de l’opportunité d’inscrire dans la loi l’obligation pour une personne chez qui  a été découverte une prédisposition ou l’existence d’une maladie génétique grave, d’informer son entourage familial. Cette obligation légale qui concerne aussi les médecins, pourrait donner lieu à des poursuites pénales si elle n’était pas respectée.

 

Mais les données génétiques peuvent-elles, au nom de l’intérêt familial, être assimilées à des « informations à déclaration obligatoire » et justifier la levée du secret médical ?

 

Pour le CCNE, le respect du secret médical constitue un principe essentiel à l’édification d’une relation confiante entre le médecin et son patient ; toute transgression de ce principe risquerait d’aboutir à un recul du dépistage. « La mise en œuvre de procédures adaptées, dans le strict respect du secret médical, est la mieux à même d’aboutir au résultat désiré, c’est-à-dire la protection de la famille, dans le strict respect de l’intimité des personnes.» L’intérêt du groupe ne doit pas être protégé par la loi, sous la forme de sanctions pénales pour la personne ou le médecin.

Les rares situations où l’information n’est pas transmise ne devraient pas pouvoir être assimilées à des délits de « non assistance à personne en danger » ou de «  mise en péril d’autrui ». Cette question reflète le débat actuel sur l’intérêt du tiers ou de la société qui pourrait l’emporter sur celui de la personne même.  

 

Avis du CCNE n°76, 24 avril 2003, rendu public le 2 octobre 2003

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