Simon déclare une paralysie bulbaire progressive, une maladie évolutive impliquant une dégénérescence du système nerveux et un dépérissement des muscles. Dans le cas de Simon, l’espérance de vie est comprise entre six mois et trois ans.
Avec la progression de la maladie, les symptômes deviennent de plus en plus invalidants. Il considère que le suicide assisté est sa seule option et décide d’aller en Suisse pour terminer sa vie. Sa femme Déborah n’est pas d’accord mais il considère que c’est sa vie et qu’il en fait ce qu’il veut. Pour elle, le suicide assisté est au mieux un conflit intérieurement, au pire il la met en colère : « Ma tête comprend les arguments intellectuels et je trouve difficile de ne pas être d’accord mais mon cœur continue de le refuser. Est-ce que nous ne devrions pas être plus doux, plus patients, plus respectueux de la vie humaine ? Il y a une partie de moi qui pense qu’il est préférable pour une personne de bénéficier des meilleurs soins possibles et de laisser faire la nature ». A ceux qui désavouent ses positions, elle répond que la question est seulement celle « de la valeur que nous donnons à la vie ». Simon fait deux tentatives de suicides, elle entreprend les démarches.
Elle dénonce les effets postérieurs d’un suicide assisté sur les membres de la famille et les amis : « Personnellement, je suis absolument furieuse que mon mari m’ait abandonnée, laissée seule dans ce monde ». Elle explique que quand ils se sont mariés, ce ne n’était pas sur quoi ils s’étaient mis d’accord.
Elle raconte : « Je parle en tant que mère privée, trois ans avant la mort de Simon, de sa fille de 18 ans, Chloé, décédée après trois ans de combat contre le cancer ». Elle explique que la souffrance était parfois tellement intense qu’elle rêvait de mourir elle aussi. Elle ne ménage pourtant pas sa peine et « à la fin, sa mort a été douce, supportable et s’est passée à la maison ».Sur les derniers temps, elle s’asseyait, sa fille dans les bras, caressant les minuscules touffes de cheveux de sa tête. : « Elle me disait qu’elle était heureuse. De façon incroyable, à ce moment, je l’étais aussi. C’est sans doute la chose la plus étrange qui soit, mais c’étaient à la fois les pires et les meilleurs moments. J’ai touché l’amour à un très profond niveau. En contraste, la mort de Simon m’a semblée non résolue. Je suis fâchée, me sent rejetée, sa mort est brutale. Elle ressemble à un suicide ». Elle ajoute : « Je suis tellement contrariée que mon mari ait choisi le suicide assisté ». Simon était courageux et elle sait que ses intentions étaient pures, mais elle pense qu’il est tout aussi courageux de vivre avec une maladie, d’accueillir la vulnérabilité et d’accepter « qu’aucun de nous ne garde le contrôle ». En fait, alors que Simon quittait la tourmente, « ma peine ne faisait que commencer ».
Daily Mail, Déborah Binner (07/11/2018) – I’m so angry my husband chose an assisted death: She held his hand as he sought release from motor neurone disease in a Swiss clinic, but in this heart-rending account, Deborah reveals why she’s distraught he chose to ‘abandon’ her
