Eric Guillermou, président de l’Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens et de cérébro-lésés a adressé aujourd’hui une lettre ouverte à Jean Leonetti, « en prévision de l’examen en seconde lecture les 5 et 6 octobre prochains du projet de loi créant de nouveaux droits pour les malades et les personnes en fin de vie ». Ce courrier « confère une nouvelle dimension, politique et de santé publique, à une affaire individuelle, née d’une faut médicale et de déchirements familiaux : l’’affaire Vincent Lambert’».
L’UNAFTC n’a jusque là « guère été écoutée des médias ». La réalité quotidienne des personnes en état de « conscience minimale/pauci relationnel/végétatif chronique » est en effet « méconnue et difficile à expliquer tant elle est complexe ».
Le président de l’UNAFTC a souhaité s’exprimer sur la proposition de loi Claeys Leonetti qu’il qualifie « de nature à rassurer la plupart d’entre nous », et de « réflexion empreinte de beaucoup de sagesse », cependant « elle garde une faille que l’affaire Lambert illustre parfaitement » : la procédure collégiale « défaillante ». La loi actuelle « médicalise de façon excessive le processus de décision », regrette-t-il, et ne « met pas à l’abri d’attitudes médicales se contentant d‘une consultation collégiale purement formelle puis imposant la décision ».
La demande de l’UNAFTC concernant la proposition de loi Claeys Leonetti est donc de « renforcer la collégialité du processus de décision », dont elle distingue deux étapes :
– l’« élaboration collégiale d’un avis qui réponde à la question : ‘la situation relève t elle d’une obstination déraisonnable ?’ » réunissant soignants et proches,
– la « décision médicale d’arrêt des traitements » de la responsabilité du médecin, « sur la base de l’avis collégial ».
Le processus « de décision qui conduira à la fin de vie est désormais une question d’obstination, de politique, de démocratie », conclu le journaliste et médecin Jean Yves Nau.
Jean Yves Nau (21/09/2015)
