Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, le CCNE doit se prononcer sur l’ouverture des tests de diagnostics préconceptionnels (DPC)[1] à tous les couples. Légalement aujourd’hui, ils ne sont autorisés qu’au cas par cas pour les couples ayant déjà eu un enfant porteur d’une maladie génétique. « Le DPC s’applique aux maladies récessives, c’est-à-dire celles où ni l’un ni l’autre des parents n’est malade mais tous les deux sont porteurs d’un gène défaillant », explique le Pr Pascal Pujol, président de la Société française de médecine prédictive et personnalisée (SFMPP) et chef du service d”oncogénétique du CHU de Montpellier.
C’est une première étape pour le couple souhaitant concevoir qui serait suivi, si le couple est à risque, d’un diagnostic prénatal ou d’un diagnostic préimplantatoire.
Le DPC « concernerait les seules maladies graves et incurables », expliquent le Pr Dominique Stoppa-Lyonnet de l’Institut Curie, université Paris-Descartes et le Pr Laurence Faivre du CHU Dijon. Ils précisent qu’il ne faudrait pour autant pas réduire la recherche sur ces maladies, mais est-ce réaliste ?
Note de la rédaction :
Dans son avis publié ce matin, le CCNE préconise l’extension du dépistage pré-conceptionnel. Il prône une ouverture à tous qui « ne serait pratiqué qu’aux seules personnes qui en feraient la demande, après information et consentement éclairé ». Il devrait ne « concerner qu’un panel de mutations considérées comme responsables de pathologies monogéniques graves, survenant chez l’enfant ou l’adulte jeune, selon une liste volontairement restreinte établie et mise à jour par l’ABM. Les pathologies de survenue tardive ou associées à certains gènes de prédisposition seraient exclues de cette liste. La liste restreinte des gènes étudiés permettrait que ce diagnostic soit réellement une approche préconceptionnelle et non une étude génétique systématique et globale de la population générale ». Mais cette liste pourrait inclure d’autres pathologies, dépistées sur la « base du volontariat ». Il serait « pris en charge par l’assurance maladie ». Un pas de plus vers un eugénisme large et démocratique ?
[1] « Le dépistage préconceptionnel repose sur le dépistage des porteurs sains de mutations responsables de maladies héréditaires monogéniques, l’objectif étant d’identifier parmi les couples ceux qui sont à risque d’avoir un enfant atteint de maladie récessive », définition avis du CCNE n°129 du 25 septembre 2018, p. 67-68.
