Une table ronde pour la Journée mondiale des soins palliatifs

Du 6 au 12 octobre a eu lieu la 4ème édition des Rendez-vous de la place de la Sorbonne, organisée dans le cadre de la Journée Mondiale des soins palliatifs (11 octobre). Cette année le thème choisi par les associations qui composent ce collectif était « Acteurs de soins palliatifs et médias : comment mieux informer ? »

Plusieurs temps forts ont structuré cet évènement, tels qu’une exposition photos en plein air, des café-rencontres et des échanges littéraires. Gènéthique s’est rendu, le 7 octobre 2014, à une des tables ronde intitulée « Soins palliatifs et médias : pour une plus grande clarté » afin d’apprécier l’intérêt des soins palliatifs par des représentants du monde politique, de la médecine et des médias. Cette table ronde a réuni le Pr Régis Aubry, président de l’Observatoire National de la Fin de Vie et responsable du département Douleur-Soins palliatifs du CHU de Besançon, Jean-Frédéric Poisson, docteur en philosophie de l’Université de la Sorbonne-Paris IV et député des Yvelines, Dominique Potier, député de Meurthe-et-Moselle, et Violaine de Montclos, Journaliste au Point. Extraits.

Régis Aubry : Pour dialoguer, il faut sortir de ses propres peurs, de ses propres représentations.

Ceux qui prennent la parole sont envahis par leur expérience personnelle qui les pousse à tenir une posture. Il faut pouvoir s’extraire de ses représentations personnelles.

 

Violaine de Montclos : Quand bien même ce serait des sujets d’intérêt personnel, il est difficile de les faire passer en comité de rédaction, car la fin de vie est un sujet anxiogène. Par ailleurs, les soins palliatifs sont perçus comme étant un univers de compassion, imprégné de valeurs chrétiennes. Ils ne sont donc pas une matière neutre. Il est difficile d’en parler sans avoir l’air de prendre position.  En outre, il est rare de pouvoir couvrir les sujets de la fin de vie. Le seul sujet que j’ai pu traiter, dégagé de la dramatisation a été la mission Sicard (2012) et j’ai constaté que les personnes « expertes » de cette mission n’avaient pas d’opinion claire, les avis changeaient au gré des interventions.

 

Régis Aubry : En face de la « tiédeur » des rédacteurs en chef, il faut considérer la non-tiédeur du public sur ces sujets. C’est une surprise de voir l’intérêt des gens dans tous les débats publics sur les questions de fin de vie. Par exemple, beaucoup de citoyens avaient assisté au débat public organisé par le CCNE, à la suite de son avis 121. Ce qui avait surpris les organisateurs eux-mêmes.

 

Dominique Potier: J’ai fondé un cercle au sein du PS, inspiré du personnalisme d’Emmanuel Mounier, chargé de mener des réflexions. Dans ce cadre nous avions organisé une rencontre avec le Pr Sicard et une pédiatre sur le thème : « aux premières heures et aux dernières heures de la vie, quelle dignité pour la personne ? » à l’Assemblée nationale. Elle a rassemblé 250 à 300 personnes. Je suis tout à fait d’accord avec Régis Aubry quand il souligne que les Français sont disponibles à débattre, du moment qu’on leur fournisse un cadre adéquat. Cette rencontre fut un bel exercice de démocratie. Je suis convaincu que dans ce pays nous devons et pouvons débattre des questions essentielles. L’Etat devrait s’en saisir, et leur donner un cadre dans les écoles.

 

Régis Aubry : Pour débattre, il faut distinguer les convictions (qu’il faut argumenter) et des certitudes. Quand on débat il faut être d’accord pour se laisser influencer par les autres. La force des arguments qui s’opposent et se croisent sur des sujets éthiques doivent être à même de nous faire changer d’avis. Et je confirme ce que certains médias ont pu dire, à savoir que j’ai du mal à avoir une opinion arrêtée sur ces questions-là : c’est vrai ! Et plus on entre dans la complexité et plus elle parait abyssale. Je suis prêt à changer d’opinion si je suis convaincu par une argumentation.

 

Violaine de Montclos: C’est pareil au niveau du journaliste : plus je fais des reportages sur les sujets de bioéthique, et moins je sais quoi penser. Sur le terrain, je reste humble et tâche de ne raconter que les faits.

 

Dominique Potier: Il est impératif de débattre. A une époque, où les religions on cessé d’être le média pour penser la finitude, il est important que le débat ait lieu, et le penser de manière horizontale. La pire option serait celle du nihilisme, celle qui nierait ces questions existentielles et laisserait des générations entières sans références. Est-ce que l’école de la République doit aider les jeunes à penser leur finitude ? Le débat dans les médias oui, mais à l’école d’abord.

 

 

Jean-Frédéric Poisson : La difficulté à communiquer sur la fin de vie vient d’abord du fait qu’il s’agit d’un sujet complexe ; ensuite que les médias manquent de temps pour les traiter. Ceci concourt à rendre un message qui a tendance à être unificateur, alors que les situations sont toutes différentes. Il y a aussi que la mort n’est plus considérée par beaucoup de gens comme possible, elle s’éloigne. On oublie que l’homme est mortel, en dehors des situations de maladie et de risque permanent.

 

Régis Aubry : Il faut commencer à nommer et expliciter ce dont on parle. Ensuite, il faut sortir de l’idée qu’il y aurait des réponses simples à des questions complexes. Il est aussi important de donner de la place aux informations contradictoires. En effet, on ne pourra jamais réduire la pensée à 1’30 des tranches info. Il convient donc de s’affranchir des cadres habituels des médias.

 

Violaine de Montclos: En presse écrite, il y a la place de s’exprimer : les pages débat.

 

Dominique Potier: La littérature pour enfant est extraordinaire sur les évènements existentiels. A l’adolescence, il y a l’école qui pourrait jouer un rôle. A l’âge adulte, il reste les mass medias. Je rêve que des journalistes en PQR fasse des reportages dans l’intime et l’humain, en suivant des gens sur du long terme. A quand une grande série de TV et dans la PQR sur la mort ? Les Français sont demandeurs,… Il y a une saturation du consumérisme, il y a un appétit pour du bon. Les responsables des médias et les politiques ont des responsabilités dont ils ne peuvent s’affranchir. Il faut être à la hauteur.

 

Jean-Frédéric Poisson : Beaucoup de choses commencent avec l’éducation, et l’éducation à travers la littérature. Or, le contact actuel c’est la perte de prestige et appauvrissement de l’enseignement littéraire. On passe moins avec les auteurs qui abordent ces questions. A côté de ça, le virtuel nous fait entretenir un rapport avec la mort très différent car les héros ne meurent pas vraiment. D’autre part, la fin de vie n’est pas « très sexy ». De plus, il existe une différence générationnelle des références présentées comme des modèles d’humanité. Les héros de ma génération étaient morts alors que ceux de la jeunesse d’aujourd’hui sont vivants. L’imaginaire n’est pas nourri. Enfin, il existe un problème de définition des termes, en particulier celui du mot « dignité ». Le monde médiatique, comme le monde médical, a du mal à appréhender le sujet de la fin de vie. Alors il faut donner du temps, oui, améliorer le dialogue avec les médias, oui, mais les choses se jouent beaucoup en dehors du monde médiatique.

 

Violaine de Montclos: La difficulté, en dehors des réticences du rédacteur-en-chef, c’est que lorsqu’on fait des reportages, on est proche de l’intime des gens que l’on suit. Pour nous, journalistes, entrer dans un hôpital, ce n’est pas notre métier. Il y a une forme de peur à franchir le seuil de l’hôpital. J’ai suivi un patient en soins palliatifs, c’est marquant, ce n’est pas anodin. C’est un exercice compliqué. Parler de la mort dans les médias, n’est pas évident.

 

Régis Aubry : La dimension spirituelle (au sens large, pas seulement religieuse) est difficilement montrable. Je salue la maturité des jeunes médecins, leur capacité de réflexion humaniste dans la pratique soignante.