Ce livre bouleversant retrace les quinze premières années de vie de Laura, jolie petite fille sans problème jusqu’à ses 18 mois, quand les premiers symptômes d’un syndrome génétique découvert quelques années plus tard apparaissent. On s’attache à cette maman si courageuse prête à tout pour le confort et le bonheur de sa fille. Mais qu’il s’agisse du diagnostic ou de la prise en charge, le parcours est semé d’embuches. On entrevoit la détresse des parents d’enfants « extraordinaires » qui ne rentrent pas dans le schéma type des institutions spécialisées aujourd‘hui en France. Le manque d’établissements, de personnels qualifiés, l’empathie inexistante parfois des interlocuteurs, ajoutent au quotidien de cette maman de nombreuses difficultés. Un livre qui à peine ouvert, nous fait glisser dans un autre monde.
Mais au final, ce qu’il reste et qu’on retient comme une belle leçon de vie, c’est l’amour : l’amour maternel, l’amour fraternel et les amitiés indéfectibles.
Editions: du Net
Nombre de pages:
Date de parution: 7/10/2020