Le Conseil d’Etat écoute aujourd’hui vendredi 20 juin les conclusions du rapporteur et les plaidoiries des avocats au sujet de Vincent Lambert. Les contributions de l’Académie nationale de médecine, du Conseil national de l’Ordre des médecins, du Comité consultatif national d’éthique et de Jean Leonetti ont été remises aux magistrats. Chacun dans leur registre et dans leur champ d’expertise, ces prescripteurs prudents rappellent que Vincent Lambert est « hors d’état de s’exprimer [mais] n’est pas en fin de vie » (CCNE) et que « l’arrêt de vie, en réponse à une demande volontaire à mourir alors que la vie elle-même n’est ni irrémédiablement parvenue à son terme ni immédiatement menacée ne peut être assimilée à un acte médical » (ANM) parce que « le maintien de la vie reste l’objectif fondamental de la médecine » (Jean Leonetti). Le Conseil d’Etat va donc se prononcer de façon imminente. D’ici là, Gènéthique approfondit le sujet de l’accompagnement des patients en état pauci-relationnel avec l’interview du Pr Steven Laureys1, neurologue belge, co-auteur d’une récente étude passionnante2.
Gènéthique : En tant que neurologue, spécialiste des états post-traumatiques, quels patients rencontrez-vous chaque jour ?
Pr Steven Laureys : A la suite d’un trauma certains patients tombent dans le coma. Ils ne sont plus « réveillable », même si on les stimule. Deux scénarii principaux se présentent : ou bien la situation va très vite très bien, le patient récupère, avec plus ou moins de séquelles et grâce à une prise en charge adaptée, il va plus ou moins récupérer ; ou bien la situation va très vite très mal, c’est l’évolution vers la mort cérébrale.
G. : Focalisons-nous sur le premier scénario, pouvez-vous décrire ces patients qui recouvrent une conscience mais sont parfois terriblement qualifiés de « légumes » ?
Pr S. L. : Certains patients vont récupérer et évoluer vers un état végétatif. On parle maintenant d’un éveil non répondant. Ce sont des patients qui ouvrent les yeux, se réveillent, bougent, respirent spontanément mais tous les mouvements sont réflexes. Certains vont ensuite évoluer vers ce que l’on appelle l’état de conscience minimale. Il faut différencier l’état de conscience minimale moins et plus. Dans le premier cas le patient va par exemple sourire à sa maman ou va suivre du regard. L’étape suivante, l’état de conscience minimale plus, le patient répond à la commande. Vous lui demandez « serrez-moi la main » il va le faire mais sans pouvoir établir une communication. Certains vont récupérer une communication fonctionnelle ce qui leur permet de gagner considérablement en autonomie. L’état végétatif non répondant, ou l’état de conscience minimale, peut être chronique, peut durer des mois, des années, voir des décennies.
G. : Dans cette phase où la communication est rompue, comment apporter un diagnostic subtil et limité quand les décisions des proches et des médecins peuvent être irréversibles, comme c’est le cas chez vous en Belgique ?
Pr S. L. : Aucune décision ne peut être juste, éthiquement et médicalement correcte, si elle est construite sur du sable. Il faut bien documenter le diagnostic et le pronostic, éduquer les gens sur ces états et les réalités qu’ils représentent. Au-delà du droit à la vie et du droit à mourir, la réalité est plus nuancée et doit se focaliser sur le droit à une qualité de vie. Il a été démontré, grâce à la neuro-imagerie fonctionnelle, et nous avons été les premiers à le faire, que les patients en état de conscience minimale, ou comme vous dites en France, en état pauci-relationnel, perçoivent des émotions, y compris des émotions négatives, comme la douleur. Il faut les traiter, donner des analgésiques, développer les soins palliatifs et innover.
G. : Justement, quels espoirs fondez-vous dans les « interfaces cerveau-ordinateur » ?
Pr S. L. : Il existe par exemple un électro encéphalogramme qui permet de communiquer via la dilatation pupillaire, l’électromyographie qui se base sur des petits mouvements musculaires qui sont invisibles à l’œil. Mais cela donnera une « voix » à une minorité de patients. L’enjeu est de parvenir à savoir si l’état de conscience minimale est une souffrance ou si les émotions et les moments de plaisir demeurent prévalant. Et cela peut être surprenant. Par exemple, avec notre étude sur le Locked in Syndrome (les patients se réveillent du coma complètement paralysés mais complètement conscients avec une lésion dans le tronc cérébral) on a interrogé des patients qui ne peuvent pas être plus handicapés moteurs mais la majorité disait qu’ils étaient heureux. Une minorité, qu’il serait insupportable d’ignorer, souhaite en finir.
G. : Dans votre étude vous déplorez la prise en charge de ces patients, n’est-ce pas un facteur aggravant ?
Pr S. L. : Le premier enjeu est de réduire les erreurs de diagnostic : 30 % à 40 % des personnes diagnostiquées en état végétatif conservent en réalité une perception consciente2. Les conséquences sont majeures : 70 % des décès rapportés dans six centres canadiens de traumatisme de niveau I pouvaient être attribués au retrait de la thérapie de maintien en vie2. Le second point est de donner des chances de rééducation. Chez vous en France il y a des régions où il est difficile de trouver un centre de rééducation, les patients et les familles vivent des drames.
G. : Etes vous parfois étonné de la capacité du corps à se remettre de traumatismes violents où est-ce que dans l’ensemble vous pouvez prédire qu’un patient ne progressera pas ?
Pr S. L. : A l’exception de l’arrêt cardiaque où la situation est d’office critique, il est difficile de prévoir l’évolution post traumatisme. Dans tous les cas, la phase de réveil ne se passe pas comme dans les films d’Hollywood. Les patients ont des troubles de la mémoire, de l’attention, du langage, mais aussi de la personnalité. Le mot clef est la patience de tous les acteurs impliqués.
G. : Qu’en est-il d’éventuelles thérapies ?
Pr S. L. : Grâce à la médecine moderne, on peut remplacer le fonctionnement de chaque organe, de votre cœur, de vos poumons. Pour le cerveau on n’a pas encore beaucoup de moyens. Il faut avant tout mettre le corps dans les meilleurs conditions pour que le cerveau puisse récupérer : on sait maintenant que cette plasticité, cette capacité du cerveau à récupérer, peut agir des années après l’accident. Il faut mieux comprendre ce processus pour proposer des traitements : le seul médicament qui a fait ses preuves, c’est l’amantadine. Malheureusement pour les nouveaux médicaments l’industrie pharmaceutique n’investit pas beaucoup parce que les recherches sont chères, pour le moment portées par les universités. La problématique est trop importante pour être ignorée. Du côté non pharmacologique, nous avons récemment publié dans le jounal Neurologic un processus de stimulation du cerveau de manière électrique : les électrodes sont placées sur la tête et on installe un courant continu. Résultat : la moitié des patients en état de conscience minimale, 40 à 50%, marquent une certaine amélioration. C’est une piste intéressante, il faut des moyens pour creuser.
G. : Est-ce que vous vous sentez seul ou est-ce que vous observez une émulation sur le sujet ?
Pr S. L. : Je me sens moins seul que dans les années 90. La médiatisation de certains cas a joué. Il faut poursuivre les efforts pour traduire ces connaissances du laboratoire vers les hôpitaux, vers l’application clinique en gardant à l’esprit qu’il est impossible de simplifier à l’extrême : le cerveau est complexe, les situations de ces patients le sont aussi. L’identification de l’état de conscience minimale a permis d’établir des diagnostics et des pronostics documentés et d’identifier les possibilités thérapeutiques. Les nouvelles technologies vont certainement réduire le champ d’incertitude qui entoure les capacités de récupération des patients qui survivent à leur coma.
G. : Michael Schumacher s’est réveillé de son coma, il rentre chez lui.
Pr S. L. : Oui, c’est le seul point positif de ce genre de drame, c’est que les médias s’intéressent à ces patients VIP. Mais il y a des centaines de Schumacher et on en parle très peu.
G. : Et la situation de Vincent Lambert, le Conseil d’Etat français rend son avis dans les jours à venir.
Pr S. L. : Je connais très bien le dossier mais je trouve que ce n’est pas sur la scène publique qu’il faut en discuter. Ce sont des drames où les deux parties agissent par amour. Je constate que leur point de vue n’est pas toujours si loin l’un de l’autre : ce qui est au centre c’est le bien être de leur proche. Je m’emploie à le rendre le meilleur possible.
1 – Directeur du Coma Science Group au Centre de recherches du cyclotron à l’Université de Liège et professeur en neurologie au Centre hospitalier universitaire de Liège.
2 – Giacino, J.T. et al, Nat. Rev. Neurol., advance online publication 28 January 2014 – retrouvez l’étude en français sur Gènéthique.org
