Tests génétiques en libre accès : une femme dévastée après s’être fait retirer utérus et seins par erreur

Publié le : 20 novembre 2018

« On ne peut pas réparer. On ne peut pas me rendre mes organes », se désespère une Américaine de 36 ans, qui n’a « plus d’utérus, plus d’ovaires, plus de seins, plus rien ». Elle a été « mutilée, massacrée », parce qu’elle a fait un test génétique qui lui a promis un « très fort risque de développer un cancer du sein ou des ovaires ». Par erreur.

 

Angelina Jolie avait fait la une des journaux en 2013 en subissant elle aussi hystérectomie et mastectomie préventivement, parce qu’un test génétique l’avait révélée porteuse du gène BRCA1, qui augmente le risque du cancer du sein. Ayant vu mourir sa mère à 56 ans de ce cancer, l’actrice hollywoodienne voulait éloigner d’elle ce risque. Depuis cette médiatisation, les Américaines se ruent sur ces tests, en libre accès et peu onéreux – une centaine de dollars – et le nombre d’opérations préventives a triplé entre 2006 et 2016.

 

La femme de 36 ans a aussi « cédé à la curiosité » du test génétique après le décès traumatisant de sa mère, puis s’est laissée convaincre par son médecin de subir les deux lourdes opérations « pour s’éviter les mêmes souffrances ». Mais peu après un « second cauchemar » commence : un médecin fait vérifier le résultat du test génétique, et le laboratoire affirme qu’elle n’est pas porteuse du gène à risque, que le premier test avait donné un résultat erroné. Elle est « complètement dévastée », elle s’est fait « mutiler », selon ses propres mots, mais « aucun moyen de faire marche-arrière ».

 

Depuis la révélation de son histoire le 15 novembre dernier une vague d’inquiétude secoue les femmes. A Dublin, l’Hôpital Crumlin a décidé de re-vérifier les 3500 tests génétiques effectués dans ses laboratoires, et spécialement ceux des 335 femmes chez qui le fameux gène BRCA1 a été détecté. L’objectif est de « rassurer les femmes ». D’autant plus que l’hôpital a déjà des antécédents puisque qu’en 2009, il avait affirmé à tort qu’une patiente n’était pas porteuse du gène à risque : non seulement ce résultat était faux mais elle a effectivement développé par la suite une forme agressive du cancer de l’ovaire.

 

Pour aller plus loin :

Aux Etats-Unis, un test génétique de prédisposition du cancer du sein bientôt en vente libre

Le dépistage génétique du cancer n’est pas sans répercussions psychiques

Tests génétiques en vente libre : menace ou promesse ?

<p>France Info (15/11/2018)</p> <p>Top Santé, Jane Roussel (17/11/2018)</p> <p>Irish Times, Paul Cullen (19/11/2018)</p>

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