Supplément d’âme : un autre regard sur les personnes porteuses de trisomie

Publié le : 15 septembre 2011

L’hebdomadaire La Vie se fait l’écho de la parution du livre Supplément d’âme, édité par le Collectif Les Amis d’Éléonore dont l’ambition est de "changer les regards posés sur les personnes porteuses de trisomie".

Lors de la révision de la loi de bioéthique en 2010 et 2011, le Collectif, regroupant une trentaine d’associations de familles de personnes trisomiques 21, s’était mobilisé pour faire entendre les voix de ces dernières et pour alerter sur les risques d’un dépistage généralisé de la trisomie 21 durant la grossesse (Cf. Synthèses de presse du 22/10/10 et du 21/03/11). Ce dépistage systématique tend en effet à donner aux couples attendant un enfant "une représentation horrible de la trisomie, loin de la réalité", expliquait alors Emmanuel Laloux, fondateur du collectif et président de l’association Down up.

Présentant les témoignages de dix personnes trisomiques 21 sur leur vie quotidienne, leurs espoirs et leurs difficultés, Supplément d’âme révèle combien ces vies, bien que différentes et surprenantes dans notre société de la performance et de la norme, ne se résument pas à un handicap. La philosophe Danielle Moyse, auteur de Handicap, pour une révolution du regard, y souligne que c’est le regard porté sur autrui qui l’humanise ou le déshumanise.

Afin de tisser des liens entre des populations qui s’ignorent, une maison du vivre ensemble accueillant des familles, personnes âgées et jeunes trisomiques, a été ouverte à Arras dans une ancienne clinique désaffectée. Créée grâce à l’impulsion du bailleur social Pas-de-Calais Habitat, d’associations et d’élus soucieux de mixité et de lien social, ce projet vise, au-delà du seul logement, à créer un véritable "lieu de vie où chacun a sa place, même le plus fragile", précise Emmanuel Laloux. "Dans les établissements et les foyers spécialisés, nos enfants restent trop souvent entre eux et ont du mal à progresser (…). Nous voulons les tirer vers le haut et, pour cela, nous devons tous réapprendre à vivre ensemble". Contre la stigmatisation dont font l’objet les personnes trisomiques, il souligne que celles-ci "peuvent vivre et travailler dans la société, à condition qu’on leur fasse une place." Dans cette maison, les résidents handicapés tiendront à tour de rôle une boutique proposant des denrées de base et du pain frais aux voisins, au rez-de-chaussée, où se trouve également une crèche pour les enfants. "Je suis ravie", témoigne Janine Sarrasin, retraitée installée dans l’immeuble depuis mai 2011, "je ne voulais pas rester seulement entre gens de mon âge (…). Je n’avais jamais eu de contact avec des personnes trisomiques auparavant. Un après-midi, Sophie a sonné et nous avons sympathisé. Depuis, on se retrouve régulièrement". L’important, explique Alain Gabé, père de Stéphanie, une jeune fille de 24 ans atteinte de trisomie 21 et travaillant dans une bibliothèque municipale d’une commune voisine d’Arras, "c’est que nos enfants puissent développer, à leur rythme, un projet personnalisé dans la société telle qu’elle est. Tous ou presque ont été scolarisés en milieu ordinaire (…) dans des classes normales ou adaptées. Et la plupart gagnent leur vie, même s’il travaillent à un rythme adapté, car ils sont fatigables". Récemment installée, Éléonore Laloux, qui travaille à mi-temps dans une clinique d’Arras, est heureuse d’avoir emménagé : "au début j’appréhendais de vivre seule, mais aujourd’hui ça va mieux, je me sens libre et indépendante".

Deux chercheurs en sciences sociales suivent de près ce projet et vont eux aussi s’installer au sein de la résidence. "En travaillant sur le vivre ensemble et l’intergénération, on s’est aperçus que d’autres pays avaient pris de l’avance, notamment le Québec (…). D’où l’idée de proposer un partenariat aux deux universités d’Arras et de Montréal, afin d’étudier le fonctionnement" de cette initiative et son intégration dans la ville d’Arras, explique Laurent Dal, de Pas-de-Calais Habitat.

La Vie publie également cinq brefs portraits de personnes trisomiques, jeunes et retraités.

La Vie (Claire Legros) 15/09/11

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