Chaque année en France, 1800 décès néonataux ont lieu. Mais il n’existe aucun diplôme universitaire sur les soins palliatifs en néonatalogie. Face à ce constat, une association a vu le jour il y a dix ans à Lille, Spama, Soins palliatifs et accompagnement en maternité.
Ces situations de fin de vie en néonatalogie sont « délicates », mais elles ne sont pas « anecdotiques » (cf. Fin de vie des enfants et des adolescents : quand la mort s’invite trop vite dans la vie). L’association regroupe parents et professionnels de santé. Elle veut faire émerger une nouvelle approche des soins palliatifs en néonatalogie : « Passer de l’attente de la mort à donner du temps de vie aux familles ». L’objectif est « de créer un pont entre parents et soignants sur la fin de vie des bébés », explique la présidente de Spama, Isabelle de Mézerac. Ces liens doivent faciliter le « changement de posture des uns et des autres » : d’un côté « la poursuite des soins alors que le décès est attendu peut-être perçu comme une souffrance ajoutée pour les soignants ; de l’autre, pour les parents, ce temps supplémentaire reste un temps de vie et de partage ».
L’association propose une formation, qui a été suivie par 350 professionnels de santé l’an dernier. Des outils pour l’accompagnement des parents et des frères et sœurs sont également développés. Très ancrée dans le nord de la France, Spama envisage de « structurer le mouvement sur le plan national ».
Hospimedia, Jérome Robillard (17/01/2017)
Une nouvelle approche émerge dans les soins palliatifs en néonatologie
