Le comité d’éthique de l’hôpital Robert Debré s’est penché lors de sa 7ème journée d’éthique sur la diffusion d’une fiche de réunion concertée pluridisciplinaire (RCP) rédigée dans le cadre de soins palliatifs pédiatriques. « Son utilisation au quotidien depuis trois ans a facilité le développement de la culture palliative à Robert Debré, elle a permis d’impliquer davantage l’EMASP[1], et a facilité l’appropriation de la loi Claeys-Leonetti par les soignants », résume le Dr Silvia Pontone[2]. Sans chercher une systématisation de la prise en charge, cette fiche a pour vocation de « bâtir un projet thérapeutique commun entre différents services, sans exclure les parents, au service de l’intérêt de l’enfant ». Elle symbolise la volonté d’harmoniser les pratiques sans pour autant se réduire à un simple formulaire.
Les soins palliatifs pédiatriques sont « délicats » : les soignants « doivent s’adapter au développement de l’enfant, faire un pari sur l’avenir – car jamais les soins palliatifs ne sont un décret de mort sur un nourrisson – et associer les parents tout en œuvrant au nom de l’intérêt supérieur de l’enfant ». Pour cela, les réunions de concertation pluridisciplinaire « permettent de clarifier les objectifs de prise en charge d’un enfant dont la situation médicale est complexe, pour définir un projet de soins, qui peut inclure – mais pas obligatoirement, une décision de limitation ou d’arrêt des thérapeutiques ». Une fiche rédigée pour les RCP a commencé à circuler en janvier 2016 à Robert Debré, modifiée par la suite avec la loi Claeys Leonetti. Les affaires Marwa et Inès, médiatisées, ont rappelé l’importance de l’avis de parents. Au printemps 2018, la fiche validée par le comité d’éthique se composait de quatre pages, pour « tracer tout le processus de décision collégiale, décrire le projet de soins et ses objectifs (espérance ou qualité de vie), préciser les modalités de l’information aux parents et à l’enfant, et leur éventuelle opposition ou adhésion au projet et faire émarger les soignants présents aux RCP ».
« Dans 80 % des cas, une réunion suffit. Mais il a fallu une fois tenir 6 RCP autour d’un nourrisson. Dans un tiers des cas, la réunion se conclut sur une décision de poursuite des traitements ». Le docteur Caroline Farnoux rappelle pour sa part que l’analyse des RCP depuis 2012 « montre que la fiche est un bon guide pour discuter des décisions de LAT en détail » : « si le nombre de staffs est resté stables, les décisions de LAT ont diminué de 91% à 47% entre 2012 et 2015 ». En outre, le taux de survie après LAT est de 20%, dont 16% à deux ans.
Les efforts sont à poursuivre quant à l’information et l’implication des parents : « En 2018, sur une vingtaine de fiches, la moitié indiquait que les parents étaient informés du staff, 75 % faisaient état de la connaissance de leur position, et seulement 25 % mentionnaient un retour du staff aux parents. « Nous parlons des parents en staff, mais nous ne l’écrivons pas sur la fiche, mais dans le dossier. On peut mieux faire », commente le Dr Farnoux ».
[1] Equipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs
[2] Anesthésiste réanimatrice en pédiatrie, responsable de l’EMASP de l’hôpital Robert Debré
Le quotidien du médecin (8/10/2018)
