Sélection des enfants sourds par DPI : contradiction ou cohérence ?

Publié le 4 Nov, 2008

Danielle Moyse, docteur en philosophie et chercheur associé au Centre d’Etudes des mouvements sociaux revient dans le quotidien La Croix sur la demande émanant d’associations de personnes sourdes en Grande-Bretagne qui revendiquent le droit de mettre au monde des enfants sourds en ayant recours au diagnostic préimplantatoire (DPI), c’est à dire en concevant  des embryons par fécondation in vitro (FIV) et en ne réimplantant que les embryons porteurs de surdité et en détruisant les autres. Ils estiment constituer une "minorité culturelle", et souhaitent que leurs enfants aient la même identité.

Cette demande n’est pas unique. Déjà 3% des cliniques américaines de la fertilité ont utilisé le DPI pour sélectionner un embryon porteur d’une anomalie génétique pour le réimplanter.

Pour les défenseurs bien portants du DPI, cette demande paraît choquante. Danielle Moyse analyse ces réactions de bien portants face à une demande de personne déficiente :"que des hommes et des femmes atteints de déficience affirment leur droit de vivre, passe encore, qu’ils demandent à procréer et poussent la fierté d’être comme ils sont jusqu’à vouloir un enfant atteint de la même infirmité qu’eux leur apparaîtra peut-être comme la perversion même d’une possibilité technique permettant à l’origine de "prévenir" la naissance d’"enfants handicapés"".

Pour les médecins, accéder à cette demande paraît difficile. La plupart refusent d’y répondre. Ils sont mal à l’aise "car sauf à déclarer clairement la vie des hommes et des femmes porteurs de déficience de "dignité inférieure à celle des "bien portants", déclaration eugéniste par excellence, comment opposer un refus argumenté et sans appel à de telles demandes?" Ne serait-ce pas reconnaître implicitement une "hiérarchisation" des vies ?

Le malaise autour de cette demande ne vient-il pas du fait qu’il est révélateur des motifs sous-jacents au DPI? Pour Danielle Moyse, refuser de mettre au monde un enfant handicapé peut procéder autant, voire davantage, du rejet de l’enfant "autre" que de celui de l’enfant "déficient" en tant que tel. Les parents sourds qui ont recours au DPI parce qu’ils ne veulent que des enfants sourds illustrent cette attitude. Ils ne peuvent pas se cacher derrière l’argument de la souffrance due au handicap pour sélectionner les enfants à naître et sont obligés de démasquer leurs intentions : "ils ne veulent pas un enfant différent d’eux". "Peut-on exprimer de façon plus limpide que sont toujours "anormaux" ou "handicapés" ceux qui bousculent nos habitudes ou nos attentes, et non pas seulement ceux dont une faculté physique ou intellectuelle est altérée ?"

La Croix 04/11/08

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