Alors que la Proposition de loi Claeys-Leonetti doit être discutée cet après midi au Sénat, le professeur Régis Aubry, président de l’ONFV et chef de service du département douleur et soins palliatifs du CHU de Besançon (Doubs), revient pour Gènéthique sur les enjeux du débat.
Gènéthique : Vous avez participé, comme membre du CCNE, comme président de l’Observatoire Nationale de la Fin de Vie, au débat et à la préparation de la proposition de loi Claeys-Leonetti : fallait-il de nouveau légiférer ?
Régis Aubry : Cette proposition de loi n’était pas une nécessité absolue. En matière de réflexion éthique, l’urgence est de prendre sont temps. Aucune loi ne viendra résoudre les problèmes soulevés par des histoires singulières. On voudrait résoudre toutes les questions avec la loi, mais c’est une erreur.
Cette proposition de loi s’inscrit à la croisée de plusieurs éléments : tout d’abord, le Président a fait de la question de la fin de vie un élément de son programme, et il a tout de suite convoqué Didier Sicard pour y réfléchir. Il y a aussi une évolution de la société qui se manifeste par une poussée des droits des personnes malades. Comme médecin, j’ai été étonné de l’insatisfaction des citoyens par rapport à la fin de vie et à son accompagnement. Ce que j’ai entendu ne venait pas de personnes dans des logiques partisanes, mais elles avaient le sentiment que le médecin n’entendait pas la souffrance, que la réflexion éthique n’existait pas. Aussi, quand quelqu’un arrive à réfléchir à ce point qu’il met par écrit ce qu’il voudrait ou ce qu’il ne voudrait pas, je trouve intéressant de prendre en compte ces directives anticipées. C’est un exercice difficile. J’en ai moi-même fait l’expérience. En Espagne où elles sont opposables au médecin, comme la loi prévoit de le faire en France, personne ne les écrit.
Ce qui pose plus question, c’est la deuxième mesure, ce nouveau droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès. J’ai demandé à la Commission des lois du Sénat que le « court terme » qui est la condition pour autoriser la sédation profonde et continue jusqu’au décès, soit précisé : que la durée soit de quelques heures à quelques jours. De fait, beaucoup de gens ne craignent pas la loi en tant que telle, mais l’usage qui pourrait en être fait.
G : Comment pensez-vous qu’il faudrait aborder la question ?
RA : Par la recherche. La recherche peut apporter des éclairages, pas la loi. Or, on ne facilite pas la recherche sur ces questions.
La loi affirme beaucoup de choses sans que des travaux viennent corroborer les prises de position. J’attends que des travaux scientifiques montrent, par exemple, que la sédation profonde calme les symptômes. Que sait-on de ces états ? Il est temps de faire plus confiance au scientifique qu’au législateur. Personnellement, voilà 15 ans que je demande l’ouverture de travaux universitaires sur ces sujets. Aujourd’hui, on a besoin de temps pour le débat public et pour la recherche, pour investir la raison et sortir de l’émotion. Il faut réintroduire la place de la relativité de la vie dans les consciences, se réapproprier le sens de la finitude pour redonner un sens à la vie. Or, on est plus capable de laisser à l’état de question ce qui doit l’être.
G : La SFAP, dont vous avez été le président, semble très divisée sur cette loi. Qu’en pensez-vous ?
RA : Aujourd’hui Vincent Morel craint une rupture au sein de la SFAP, parce que beaucoup de gens perçoivent un risque de dérives.
J’ai été invité à intervenir à la fin de la journée de réflexion qui a été organisée le 20 mai dernier par la SFAP (cf. Synthèse de presse Gènéthique du 20 mai 2015) et j’ai bien senti l’inquiétude des professionnels quant à l’utilisation qui pourrait être faite de cette loi et je leur ai demandé quelle part nous revenait pour que nous ne tombions pas dans ces dérives ? En quoi pouvons-nous contribuer pour protéger les plus vulnérables ? Comment assurer la protection des plus fragiles ? Il faut poursuivre le débat. Il nous faut reconstruire une réflexion pour échapper aux positions binaires.
Il faut aussi que cette proposition de loi soit accompagnée d’une véritable politique de soins palliatifs. Et là, j’ai des inquiétudes. Je crains qu’on ne soit dans un effet d’annonce. En 5 ans passés à Observatoire national de la Fin de Vie, nous avons produit des résultats sans que ça ne donne rien. Pourtant, il faut que la société s’interroge que ces questions : une société qui ne s’interroge pas sur la fin de vie ne s’interroge pas sur la vie !
G : En Belgique, l’euthanasie fait désormais partie de l’offre de soins palliatifs, la dérive est de taille ! Est-ce que cette perspective menace les soins palliatifs en France ?
RA : La conception en Belgique de l’euthanasie comme un soin, dans l’offre de soins palliatifs m’apparait contradictoitre avec la notion même de soin. Si l’euthanasie ne relève pas du soin, mais du droit et de la liberté individuelle des personnes, pourquoi le médecin devrait-il être celui qui réalise un acte qui au final ne me semble pas relever de la médecine ?
Note Gènéthique :
Pour aller plus loin, retrouvez l’interview d’Anne Marie Trébulle, directrice de soins à la maison Jeanne Garnier (cf. Gènéthique vous informe du 15 juin 2015).
