Le dossier “Sciences & Ethique” de la Croix est consacré aujourd’hui aux “bébés-médicaments”.
Un “bébé-médicamement” est conçu pour soigner un aîné malade. Après une fécondation in vitro (FIV), les médecins ont recours au diagnostic préimplantatoire (DPI) pour sélectionner les embryons sains c’est à dire non porteurs de la maladie. Ensuite, les médecins pratiquent une seconde sélection génétique afin de ne conserver que les embryons compatibles avec l’aîné malade.
Le DPI est autorisé en France et est pratiqué dans 3 centres agréés. Aujourd’hui, une trentaine d’enfants sont nés de cette technique. Depuis la naissance d’Adam Nash, premier “bébé médicament” né aux USA en octobre 2000 pour sauver sa soeur Molly, quelques familles françaises ont fait la demande de bénéficier de cette extension du DPI, interdite par la loi française. C’est le cas de la famille de Florian Renuy, atteint d’une maladie hématologique grave, dont les parents ont adressé une lettre au Président de la République cet été.
La question de l’extension du DPI aux “bébés médicaments” devrait être discutée en décembre au Parlement dans le cadre du projet de loi de révision des lois de bioéthique de 1994. Le député Pierre-Louis Fagniez (UMP), rapporteur du projet de loi bioéthique devant l’Assemblée nationale, propose aux députés d’autoriser de façon très encadrée le recours à la double sélection génétique d’embryons.
Jugeant le terme de “bébés-médicaments” mal approprié, il recommande de parler de “bébé conçu pour aider son germain à vivre“. Il justifie l’extension du DPI par le fait que cette technique est déjà en soit une transgression auquel il suffit d’ajouter une seconde sélection qu’il qualifie de “thérapeutique”. Pour lui, cette seconde “transgression lui parait acceptable, dans la mesure où elle ne concernera que trois ou quatre familles par an, pas plus“.
Le Comité Consultatif National d’Ethique dans son avis considère acceptable la conception de “bébés médicaments” si le désir d’un nouvel enfant est premier. Pour Pierre-Louis Fagniez, c’est “se voiler la face” car un couple dont aucun des embryons ne sera compatible pour guérir leur enfant malade pourra toujours se rétracter (refuser l’implantation de l’embryon), même s’il s’est préalablement engagé à accepter le risque d’échec.
P.L Fagniez recommande de n’autoriser le recours à la sélection “thérapeutique” des embryons qu’à titre expérimental étant donné le taux faible de succès (de 5 à 10%). Le DPI ne servira “par mesure dérogatoire” à sélectionner des embryons sains et compatibles que dans les cas où la maladie héréditaire entraîne la mort dans la petite enfance. Selon les résultats, l’expérimentation serait reconduite ou non.
Pour P.L Fagniez, l’ouverture à la sélection thérapeutique des embryons n’est pas un glissement vers l’eugénisme. L’eugénisme est défini comme “l’organisation de la sélection des personnes” explique-t-il. Or ici, “il ne s’agit pas d’une organisation mais d’une réponse qui sera apportée au cas par cas” puisqu’il “s’agit de ne pas refuser une éventuelle sélection thérapeutique, réalisée à titre exceptionnel“.
Les médecins de leur côté sont plutôt hostiles pour des questions à la fois éthique (tri d’embryons) et médicale (peu de succès).
Pr Jacques Milliez, chef du service de gynécologie obstétrique de l’hôpital Saint Antoine (Paris)
“Cela me gêne beaucoup qu’on fasse un tri d’embryons non malades, à partir de caractéristiques génétiques normales mais qui ne correspondent pas à ce qu’on veut en faire. Cela serait un pas supplémentaire vers l’utilisation de l’embryon comme un objet“.
Dr Stéphane Viville, responsable du DPI au CHU de Strasbourg
“Autoriser une telle extension reviendrait, dans l’immense majorité des cas, à donner de faux espoirs à ces familles qui vivent déjà une situation dramatique“.
“Pour une anémie de Fanconi, il y a en moyenne trois chances sur seize d’avoir des embryons qui soient à la fois indemnes de la maladie et compatibles. Ce qui est très peu. En outre, en général, avec une FIV, on n’a jamais 16 embryons. Lorsqu’on en a huit, c’est déjà énorme“. Il évalue à “moins de 5 %” les chances de réussite de l’opération.
Pr Eliane Gluckman, chef du service de greffe de moelle osseuse de l’hôpital Saint Louis (Paris)
“Les chances de succès ne dépassent pas 10 % selon moi. Et, dans la plupart des cas, il serait préférable de tenter une solution alternative avec une greffe de sang de cordon émanant d’un donneur qui ne soit pas totalement compatible. Parfois, cela peut marcher car, avec le sang de cordon, la réactivité immunitaire est moins forte et on peut se permettre quelques différences dans la compatibilité tissulaire”.
Le Pr Arnold Munnich, chef du service de génétique médicale à l’hôpital Necker (Paris), malgré ses craintes, reste favorable à l’extension du DPI.
“Que va-t-il se passer si on a des embryons sains mais qui ne sont pas « de bons donneurs » ? Qu’est ce que je peux faire si les parents refusent l’implantation de ces embryons non malades, en préférant re-tenter leur chance une deuxième fois pour avoir des embryons compatibles ? En tant que médecin, je ne peux pas les obliger à accepter l’implantation mais, en cas de refus, on serait vraiment dans l’instrumentalisation et la réification de l’embryon“.
Consultez le dossier “Diagnostic préimplantatoire” de génèthique
La Croix (Michel Kubler, Pierre Bienvault, Marianne Gomez) 21/10/03
