Malgré l’interdiction des tests génétiques en France, une société lance une base de données ADN

Publié le 5 Mar, 2020

Malgré l’interdiction en France des tests génétiques « récréatifs », un site internet, Geneanet, « lance sa base de données de tests ADN à visée généalogique ». « Avec l’ambition affichée de devenir ″la plus grande base de correspondances ADN en Europe″».

Jacques Le Marois, président de Geneanet explique : « À défaut de pouvoir proposer des tests ADN à visée généalogique en France, et face à une demande croissante et récurrente de nos utilisateurs, nous proposons désormais à tous nos membres de nous envoyer leur fichier ADN, réalisé sur un site tiers, pour le comparer avec ceux des autres membres de Geneanet qui ont eux aussi effectué un test ». Le lancement s’est fait sans l’avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), qui, dans une note de 2018, avait alerté sur « l’impossibilité d’anonymiser totalement les données génétiques ». Paul Verdu, généticien des populations et chercheur CNRS au Muséum national d’histoire naturelle, avertit : « «Il ne faut pas oublier qu’en réalisant ces tests ADN, vous ne donnez pas seulement des informations qui vous concernent mais vous partagez aussi une partie de l’ADN de votre famille ».

L’offre Geneanet ADN, lancée « à la mi-février », est « gratuite dans un premier temps ». Mais l’ancienne ministre de la santé, Agnès Buzyn, avait affirmé que « la démarche des sociétés qui proposent ces tests n’est pas philanthropique, elle est d’abord commerciale ». Une préoccupation partagée par Bruno Retailleau qui avait alerté sur « des risques allant de ″la protection des données personnelles″ à la ″financiarisation de nos existences″ ». « Le site américain 23andme a ainsi monnayé 300 millions de dollars l’accès aux données génétiques de ses clients à GlaxoSmithKline, un géant de l’industrie pharmaceutique » (cf. 23andMe vient de vendre toutes ses données génétiques à l’industrie pharmaceutique).

Selon Olivier Henno, sénateur UDI et corapporteur de la loi de bioéthique, « entre 1,5 million et 3 millions de Français ont déjà réalisé ces tests à l’étranger ». Parmi le public visé, « les adultes nés d’un don de gamètes, déjà nombreux à avoir commandé des tests ADN aux États-Unis, y voient pour leur part une chance supplémentaire pour retrouver leur donneur ». Pour Camille Chapin-Derennes, présidente de l’association PMAnonyme, « la création d’une base de données française va simplifier nos recherches».

En 2019, selon une estimation du MIT, « 26 millions de personnes dans le monde avaient déjà effectué un test ADN ».

Pour aller plus loin :

Les ventes de tests ADN à visée généalogique s’effondrent aux USA

Du business autour des tests génétiques : 23andMe vend les droits d’un médicament

Né d’un don de sperme, il retrouve son géniteur par généalogie génétique

Le Figaro, Stéphane Kovacs et Agnès Leclair (04/03/2020)

 

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