L’Observatoire national de la Fin de vie et le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie[1] viennent de publier 7 documents. Ce sont les conclusions d’un état des lieux concernant l’accompagnement en fin de vie des enfants et des adolescents : à la naissance, à domicile, concernant des enfants polyhandicapés et faisant état des ressources régionales de soins palliatifs…
Parmi ces études, l’une d’elle fait état de la fin de vie des enfants et des adolescents à domicile. Une situation qui reste rare : elle concernait 4841 enfants de à 18 ans en 2013 soit 0,85% de l’ensemble des décès. L’enquête qualitative réalisée en 2015, auprès des professionnels de santé, montre que ces situations exceptionnelles sont cependant une réalité. Même si elle n’implique pas forcément un décès à domicile.
L’accompagnement à domicile est décidé sur le choix de l’enfant et de ses parents, mais il nécessite un étayage des professionnels pour assurer la continuité des soins, et la mise en place d’« un maillage autour de l’enfant dans la culture de l’anticipation des situations possibles ». De ce point de vue, l’accès aux soins selon les régions n’est pas homogène.
« Les professionnels évoquent très peu de symptômes freinant le retour au domicile ». Plus que des questions techniques liées aux soins, face à la fin de vie d’un enfant, les obstacles sont principalement psychologiques et liés à « des problèmes de financement des actes pour les libéraux ». Les difficultés sont avant tout « organisationnelles et émotionnelles ». Cet accompagnement se doit aussi de tenir compte de « l’épuisement des différents acteurs et celui des proches, notamment de la fratrie ».
[1] Regroupés depuis le 5 janvier 2016 en un unique « Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie » (cf. Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie créé par décret).
Photo : Pxiabay/DR
