Les soins palliatifs périnatals : une réalité méconnue

Publié le 25 Mar, 2021

Kamila Lewandowska-Nowak attendait un petit garçon atteint du syndrome d’Edwards, « une maladie génétique causant de graves troubles du développement et, pour la plupart des bébés, la mort avant ou pendant l’accouchement ». Malgré le diagnostic, cette femme polonaise de 39 ans avait choisi de poursuivre la grossesse de son troisième enfant. Et à « l’annonce de l’arrêt cardiaque du bébé au dernier trimestre », elle s’est tournée vers l’hospice périnatal de Varsovie « qui avait entouré sa famille dès le diagnostic », pour y demander un secours psychologique.

Dans cet établissement, on « veille à ce que la grossesse se poursuive dans les meilleures conditions possibles pour la femme et pour l’enfant… le protégeant de tout traitement inutile, prolongé et futile », explique sa fondatrice Joanna Szymkiewicz-Dangel, pédiatre et cardiologue fœtal. « L’hospice propose des consultations médicales et psychologiques mais aussi une formation sur le quotidien des parents d’un enfant malade. » L’établissement est le plus grand de Pologne : « chaque année, il entoure de soins palliatifs plus de 400 femmes diagnostiquées avec des anomalies fœtales ».

« On ne dit toujours pas aux patientes qu’elles peuvent bénéficier d’un soutien psychologique », déplore le Dr Szymkiewicz-Dangel, « beaucoup de médecins ignorant simplement l’existence des soins palliatifs périnatals, certains considérant cela même comme du gaspillage des fonds publics ». De son côté, Kamila Lewandowska-Nowak « se dit reconnaissante de toute occasion de parler de son fils car cela maintient son souvenir vivant ». « C’est l’un de mes enfants. Je n’aime vraiment pas quand les gens n’en tiennent pas compte. » Elle attend à présent son quatrième enfant, « un petit garçon en bonne santé ».

Source : AFP (25/03/2021) – Photo : Mylene2401 de Pixabay

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