Par une résolution adoptée le 14 février, le Parlement européen condamne le recours aux opérations de « normalisation des enfants nés avec une différence de développement sexuel »[1], pratiques qui sont également remises en cause par de « plus en plus de médecins ».
En France, on estime qu’environ 200 enfants (une naissance sur 4000) par an naissent avec une différence du développement sexuel[2], dont « une part relève d’une ambiguïté sexuelle et nécessite un test génétique pour déterminer le sexe ». « Parfois visibles à la naissance, [ces différences de développement sexuel] peuvent aussi être découvertes à l’adolescence ou à l’âge adulte ». Suivant le résultat du test génétique, des interventions chirurgicales et des traitements hormonaux visent à « faire correspondre l’anatomie au sexe assigné ». Des décisions complexes pour les parents et l’équipe médicale, prises précocement, et critiquées par les associations de défense des intersexes et certains patients. Ces derniers estiment que ces opérations « ne relèvent d’aucune nécessité de santé », « sont irréversibles et effectuées sans le consentement libre et éclairé des personnes concernées », enfin qu’elles n’ont aucun caractère urgent qui nécessite de les réaliser lors de la petite enfance. De leur côté les experts « reconnaissent un manque de certitudes » sur ces opérations précoces, et qu’ils ne peuvent s’appuyer sur des études rigoureuses ou un réseau de soutien pour les familles concernées. Si « de nombreuses questions demeurent quant à la prise en charge des personnes concernées par une variation du développement sexuel », il existe toutefois aujourd’hui « un consensus pour dire que la chirurgie n’est pas indispensable dans la toute petite enfance, qu’il faut expliquer les choses aux familles pour qu’elles aient conscience que l’on peut attendre le choix de l’enfant pour ce geste chirurgical dont les suites ne sont pas simples ». Il en résulte une évolution des pratiques, « avec notamment une concertation collégiale et pluridisciplinaire, avant toute décision médicale, qu’il s’agisse d’une opération ou d’un traitement hormonal ».
[1] Reconstruction précoce de leurs organes génitaux, réalisés qq mois après la naissance.
[2] Affections congénitales du tractus urogénital et du système reproducteur affectant la détermination et/ou la différenciation du sexe.
Le Quotidien du médecin, Elsa Bellanger (25/02/2019)
