Après le programme de séquençage génomique 100.000 génomes[1] , le NHS souhaite, sur la base du volontariat, le proposer aux bien-portants. L’objectif est de permettre aux scientifiques de « mieux comprendre les maladies et la génétique humaine » et de « se faire une idée de la santé du pays », explique Matt Hancock, ministre britannique de la santé.
Le NHS propose déjà ce séquençage aux malades atteints de troubles génétiques ou de cancers, gratuitement. Pour les bien-portants, ce service sera payant, « quelques centaines de livres », un prix qui se veut « concurrentiel sur le marché en croissance du séquençage du génome ». Ces « volontaires génomiques » recevront « un rapport personnalisé sur leur propre profil ADN », avec des prédictions sur leur risque de cancer, de démence ou d’Alzheimer, précisant si l’individu y est « génétiquement prédisposé ». En contrepartie, le patient devra mettre à disposition toutes ses données génomiques aux chercheurs du NHS pour « faire avancer la recherche ».
Le projet, géré par Genomic England, société créée et détenue par le NHS, est toujours en phase de développement et le NHS espère qu’il sera opérationnel d’ici un an. L’objectif est de parvenir, d’ici cinq ans, à une banque de données d’un million d’ADN séquencés.
Les interrogations soulevées par ce projet sont nombreuses. Anneke Lucassen, présidente de la British Society for Genetic Medicine, craint l’introduction d’une médecine à deux vitesses, gratuite pour certains, payante pour d’autres. Alors que plusieurs scandales dans ce domaine ont été révélés, quid de la sécurité de ces données sensibles ? Les médecins généralistes, quant à eux, ont exprimé leur inquiétude d’être submergés par des patients angoissés : « Vous pouvez utiliser le séquençage génétique pour confirmer un tableau clinique, mais vous ne pouvez pas l’utiliser pour prédire avec précision ce qui se passera dans le futur », explique Anneke Lucassen.
Pour aller plus loin :
L’Angleterre veut proposer les tests ADN en routine
Le séquençage du génome mènera-t-il à de nouveaux traitements ?
Séquençages génétique en hôpital : évaluer le rapport coût-efficacité
Comment protéger les données génomiques ?
[1] Le Royaume-Uni lance un vaste programme de séquençage du génome
Daily Mail, Jack Hurfurt (26/01/2019) – Healthy patients will be able to pay to have their DNA analysed under controversial plans which could predict the risk of cancer, dementia and Alzheimer’s
BBC (26/01/2019) – NHS to offer paid-for DNA tests if patients share data
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