Dans un livre intitulé “Programmé mais libre“[1], Arnold Munnich, pédiatre généticien, fondateur du département de génétique de l’hôpital Necker, a souhaité lever “les malentendus sur les avancées de la génétique”. Résultats expérimentaux considérés médiatiquement comme des réussites cliniques, crainte des scientifiques de perdre leur financement s’ils expriment leurs doutes ou leurs incertitudes, “faux espoirs [qui] font l’affaire des investisseurs”, “promesses non tenues” trop douloureuses pour les enfants atteints de maladies génétique, Arnold Munnich a cherché à “rendre des comptes à l’opinion”.
Tout en dénonçant le “tout thérapie génique“, technique à son sens survendue, qui n’a permis que de traiter quelques dizaines d’enfants dans le monde, il précise les avancées du “séquençage du génome”. Certes, cette technique a permis de faire “un pas de géant dans le dénombrement des maladies génétiques“, explique-t-il, mais elle a permis aussi d’en comprendre “l’étendue et la complexité” : 9000 maladies génétique existent chez l’homme, soit un gène malade sur trois, qui peut provoquer plusieurs maladies. Aujourd’hui nous n’en comprenons pas toutes les subtilités.
Pour lui, les “appétits financiers et la médiatisation excessive ont perverti cette jeune science qu’est la génétique”. Ils ont favorisé l’émergence de la médecine prédictive dont en réalité on ne peut “tirer aucune conclusion au niveau de l’individu”. En effet, lorsque l’on séquence le génome, on peut trouver entre 60 et 100 maladies, ce qui n’empêche pas d’être en bonne santé rappelle-t-il. Alors, “quand on est incapable de porter un diagnostic précis, comment s’autoriser à la prédire?” interroge-t-il.
Enfin, Arnold Munnich se soucie particulièrement de la drépanocytose, la maladie génétique la plus fréquente en France. Pour les enfants, le seul traitement est la greffe de moelle osseuse. Il semble regretter que les futurs parents concernés par cette maladie n’aient pas accès au dépistage systématique “alors qu’on pourrait leur proposer un diagnostic prénatal et donc un choix reproductif”[2].
Arnold Munnich conclut : “La vie n’est pas une tragédie grecque écrite à l’avance dans nos gènes. Nous sommes programmés, mais libres”.
[1] Publié chez Plon.
[2] Le choix reproductif consiste à proposer au couple à risque une procréation médicalement assistée, et plus précisément une fécondation in vitro, suivie d”un diagnostic préimplantatoire visant à trier les embryons porteurs de la maladie. Les embryons non porteurs de la drépanocytose seront alors les seuls à être implantés, ceux porteurs de la maladie seront jetés.
Le Point (14/01/2016)
