Fin de vie : les associations recentrent le débat

17 Fév, 2023

Derniers acteurs à être auditionnés par la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti : les associations de bénévoles. L’occasion de recentrer le débat. A rebours de la priorité donnée à l’« aide active à mourir », qui s’impose à la Convention citoyenne (cf. Convention citoyenne : l’« aide active à mourir » monopolise le programme), les associations rappellent que le besoin est ailleurs.

En fin de vie : ne pas souffrir ni être abandonné

Françoise Desvaux, secrétaire générale d’Etre là Grand-Paris, rappelle que les personnes en fin de vie ont deux demandes : « ne pas souffrir et ne pas être abandonné ». Si on y répond, elles ne demandent pas à mourir.

Olivier de Margerie, président de Jusqu’A La Mort Accompagner la Vie (JALMALV), abonde. Deux débats ont lieu en parallèle. D’une part, celui de ceux qui voudraient « choisir » leur mort, alors qu’ils ne sont pas nécessairement malades, et d’autre part celui des malades qui ont une perspective différente. La proportion des gens en fin de vie qui maintiennent un désir de mettre un terme à leur vie est « extrêmement faible » dans les EHPAD ou les unités de soins palliatifs, précise-t-il. Des unités qui ferment parfois en raison de leur coût, pointe Françoise Desvaux, dans un contexte de tarification à l’acte qui ne leur est pas adaptée.

La véritable question est donc celle de l’accompagnement, qui ne peut pas être éludée par celle des directives anticipées. Yann Lasnier, délégué général des Petits frères des Pauvres, affirme qu’en France, 530.000 personnes sont en situation de « mort sociale ».

Des moyens pour les associations ?

Dans ce contexte, le rôle des bénévoles est crucial. 15.000 bénévoles interviennent sur l’ensemble du territoire, indique Yann Lasnier.

Olivier de Margerie évoque une initiative en cours : la mise en place d’un numéro d’appel qui permettrait de proposer une écoute des personnes isolées, 24h/24. Une initiative qui se heurte à un problème de financement et de reconnaissance, regrette-t-il.

La reconnaissance manque aussi pour l’accompagnement à domicile, explique Olivier de Margerie. Ce type d’accompagnement manque aussi de visibilité, note-t-il. Il faudrait développer un « travail collectif ».

Ainsi, Françoise Desvaux suggère la création de « tiers-lieux » où l’on pourrait renseigner les personnes sur les droits en fin de vie. Elle souhaite que les associations soient autorisées à signer des conventions avec les médecins de ville et les familles pour les hospitalisations à domicile.

Finalement, les bénévoles eux-mêmes ont besoin d’être accompagnés, souligne Yann Lasnier. Leur travail ne doit pas être mésestimé. En ce sens, Françoise Desvaux appelle à une campagne nationale pour faire connaître le bénévolat, et à la création de tiers lieu de la fin de vie pour « accueillir, informer et officialiser le rôle des associations » (cf. Jalmalv : 20 ans d’accompagnement en fin de vie).

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