Eugénisme et trisomie 21 : une question tabou en France

Publié le 8 Juil, 2011

Dans un article de la Revue médicale suisse, Jean-Yves Nau constate que la question du dépistage prénatal systématique de la trisomie 21 est un sujet tabou en France : "oser l’aborder publiquement – et de la manière la plus objective possible – c’est prendre aussitôt le risque (majeur) d’être perçu comme l’un de ceux qui militent contre le diagnostic prénatal et, par voie de conséquence, contre l’interruption (médicale mais aussi volontaire) de grossesse". A l’issue de la révision de la loi de bioéthique, il constate que la "question dérangeante" et fondamentale posée en 1997 par le Pr Jean-François Mattei, spécialiste en pédiatrie et génétique médicale et ancien ministre de la santé de 2002 à 2004, n’a jamais été sérieusement examinée : "Est-il possible d’organiser le dépistage étendu d’une affection génétique sévère dans une population donnée sans engager notre société vers une politique de santé publique basée sur l’eugénisme ?" Il ajoute que l’analyse, collective, du risque eugénique, n’a pas non plus été effectuée.

Il en veut pour preuve le paradoxe politique, souligné par le Collectif les Amis d’Eléonore – composé de 26 associations oeuvrant en faveur des personnes trisomiques 21 – à la veille de la Conférence nationale sur le handicap : "De deux choses l’une : ou bien la classe politique est solidaire des personnes handicapées et alors elle ne laisse pas disparaître toute la population des trisomiques, ou bien elle accepte l’eugénisme et cesse les discours fallacieux et inutiles".

Cette année, la Conférence coïncidait en effet avec l’examen par le Sénat du projet de loi de bioéthique qui prévoit de systématiser l’information sur le dépistage prénatal de la trisomie 21, ce qui selon le Collectif constitue une mesure "odieusement stigmatisante à l’égard des personnes atteintes de trisomie 21" : "étant la seule pathologie à faire l’objet d’un dépistage de masse, elle apparaît, implicitement ou explicitement, comme une maladie à éradiquer."

Jean-Yves Nau remarque que les déclarations du président de la République furent nombreuses à l’occasion de la Conférence, mais qu’à aucun moment, la question de la trisomie 21 n’a été abordée. Et pour cause : depuis la découverte, en 1959, des bases chromosomiques de la trisomie 21 par le Pr Jérôme Lejeune et ses collaborateurs, le dépistage de cette maladie n’a cessé d’augmenter, "pratiquement toujours suivi d’une interruption médicale de grossesse" en cas de diagnostic avéré. Ainsi, en 1973, l’amniocentèse est mise en place pour diagnostiquer la trisomie 21 chez les femmes de plus de 40 ans ; en 1980, le seuil est abaissé à 38 ans. Le nombre en augmente avec les années : de 2800 en 1980, on arrive à près de 25 000 en 1990. En 1996, le test sanguin de dépistage de la trisomie 21 est effectué sur 25% des femmes enceintes. En 1997, cette proportion est de 52%, puis de 70% en 1998. En 1996, le Collège national français des gynécologues obstétriciens demande aux pouvoirs publics la prise en charge, quel que soit l’âge de la femme enceinte, d’un dépistage sanguin, ce qui est rapidement accordé.

"Tout laisse penser que la situation – qui dépasse de loin la seule question de la trisomie 21 – est désormais irréversible", conclut le journaliste.

Revue médicale suisse (Jean-Yves Nau) 22/06/11

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