Dans un rapport publié ce jeudi, la Commission présidentielle américaine de bioéthique, composée d’experts indépendants, estime que "le secret médical n’est pas assez protégé par la législation actuelle aux Etats-Unis dans le cas du séquençage du génome". Selon la Commission, cette situation pourrait "handicaper la recherche". A ce titre, les experts "déplorent la différence dans les régimes de protection. Les informations génétiques d’une personne provenant du séquençage de son génome fait par le cabinet de son médecin seront protégées par le secret médical mais pas si la même procédure est faite dans le cadre d’une recherche".
Par conséquent, si "le séquençage du génome humain devient de plus en plus abordable et va de ce fait voir ses applications augmenter dans la recherche et au niveau clinique, débouchant potentiellement sur des avancées médicales majeures", il s’avère que "cette évolution pose aussi des dilemmes éthiques" selon les auteurs du rapport qui émettent "une dizaine de recommandations pour renforcer les règlementations protégeant la confidentialité des informations génétiques individuelles".
La présidente de la Commission, Amy Gutmann, explique que "le but de la Commission est de trouver les moyens de concilier l’énorme potentiel médical présenté par le séquençage complet du génome des individus avec la question pressante de l’accès aux données et de la confidentialité de ces dernières posées par la rapide émergence du séquençage à bas coût". Le rapport précise que "ceux qui consentent, au nom du progrès médical, à partager certaines informations génétiques les plus confidentielles les concernant ‘devraient avoir suffisamment d’assurance qu’elles sont tenues secrètes’ ", évoquant ici certaines prédispositions génétiques à des maladies comme Alzheimer, au diabète ou encore à des affections cardiovasculaires. A ce titre, le journaliste précise que "de telles informations pourraient par exemple être utilisées par des employeurs ou des assurances médicales au détriment de la personne en question", ajoutant que selon les experts "sans la mise en place de dispositions suffisamment solides, il y aura probablement moins de volontaires pour faire séquencer leur génome".
