Jeudi la mission parlementaire d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a poursuivi ses auditions avec la Haute autorité de santé (HAS) et les fédérations d’établissement. Plus que l’« aide active à mourir », la sédation profonde et continue a largement occupé la discussion. Olivier Falorni (MoDem et Indépendants), président de la mission parlementaire, déplore en effet que l’on manque de données en la matière.
Le Pr Dominique Le Guludec, présidente de la HAS explique que son rôle est d’informer, et de relayer les bonnes pratiques auprès des soignants. Guide sur les directives anticipées pour le grand public et pour les soignants, guide destiné aux professionnels sur la mise en œuvre de la sédation profonde et continue, recommandation de bonnes pratiques sur l’antalgie des douleurs rebelles et des pratiques sédatives, autres recommandations pour accompagner les personnes en fin de vie, avec le principe de « bientraitance » : la HAS a tenu son rôle. Mais les données sont difficiles à recueillir, seuls les actes tarifés sont précisément recensés.
Les difficultés de la sédation profonde et continue
Pierre Gabach, chef du service bonnes pratiques à la HAS, explique les difficultés relatives à la sédation. « La dose pour une sédation profonde et continue est très variable en fonction des patients, précise-t-il. A partir de quel moment la dose devient létale, c’est ce point-là qui est difficile pour les équipes. » Car la pratique demande une « vraie équipe » avec une formation et une disponibilité qui est « de plus en plus difficile » à trouver, regrette-t-il.
Les fédérations pointent d’autres difficultés : les questions de responsabilité, la conciliation de ce type de prise en charge avec le maintien à domicile, l’accompagnement des familles.
Le soin des plus fragiles
« Il faut progresser vers une société plus bienveillante », insiste Christine Schibler, déléguée générale de la fédération des cliniques et hôpitaux privés de France, notant « un retard de prise en charge palliative en EHPAD ». « Avant tout il faudrait mieux accompagner la fin de vie et orienter une partie des moyens vers le public vulnérable », abonde Nicolas Villenet, conseiller médical pour la fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés solidaires.
Mais pour pouvoir le faire, il faut réordonner les priorités : aujourd’hui les soins de confort ne sont pas systématiquement financés, indique Marc Bourquin, conseiller en stratégie de la fédération hospitalière de France (cf. France : les préservatifs gratuits pour les jeunes dès le 1er janvier). Et « la communauté des professionnels qui entourent les personnes vulnérables doit être préservée de tout rôle dans l’acte qui vise à donner la mort, insiste Nicolas Villenet. La mission première est le soin et l’accompagnement. »
Photo : iStock
