A l’occasion du 8ème Congrès international francophone de soins palliatifs pédiatriques s’est tenu début octobre à Liège en Belgique. Si « des médecins et professeurs belges ont abordé avec complaisance l’euthanasie des mineurs », le Dr. Marc-Hélie Huon, psychologue au CHRU de Brest, « a alerté sur le danger de la ‘protocolisation du mourir’ dans les soins palliatifs ». A propos de la souffrance du patient, il a « insisté sur le fait que le symptôme faisait souffrir et à la fois faisait tenir, le plus grand danger étant de ne plus rien sentir de sa consistance corporelle ». Au sujet des directives anticipées qui existent en France, il a souligné un risque de « forçage psychique, une fixation sur la manière dont la personne prévoit de mourir » avant d’appeler « à distinguer la vie de l’existence, le sentiment d’inexistence se construisant quand la personne a l’impression de ne plus compter pour l’autre ».
Sociologue et bénévole en soins palliatifs en France, Tanguy Chatel a décrit le rapport paradoxal à l’enfant de nos sociétés avec la revendication du « droit à l’enfant » « à l’heure de la revendication croissante de la contraception, voulue pour empêcher la venue de l’enfant ». Il dénonce une « tendance à réduire l’enfant à un projet de vie qu’il permet à l’adulte de faire pour lui-même ». Et il conclut « en décrivant le glissement du soin ‘pour’ le patient au soin ‘avec’ et même ‘à partir’ du patient ».
Enfin, le Dr Matthias Schell, pédiatre au Centre Léon Bérard à Lyon, a « insisté sur la différence qui existe entre choisir de faire mourir et laisser la mort venir ». Il a regretté, comme médecin, de ne pas avoir entendu parler « de l’aspect médical des soins palliatifs, comme les avancées dans le traitement des symptômes réfractaires, qui pourraient diminuer le recours à la sédation terminale et à l’euthanasie ».
Institut Européen de Boioéthique (19/10/2018)
