Au Royaume Uni, le pays de Galles a été le premier à proposer le diagnostic prénatal non invasif (DPNI) aux femmes susceptibles de donner naissance à un enfant porteur de trisomies 13, 18 ou 21.
Si certaines femmes d’enfants trisomiques interrogées n’ont pas d’objection quant à la mise au point d’un test plus sûr, elles s’inquiètent du risque de voir le nombre d’avortements de fœtus porteurs de la maladie se multiplier.
Tanika Bartlett-Smith est fière de son fils Léo : « Il a changé nos vies pour le meilleur ». Cependant, elle doit sans cesse se battre avec le personnel médical pour qu’il change sa façon de parler de la trisomie 21. Elle considère qu’à cause de l’introduction de ce nouveau diagnostic, le choix des mots, des paroles utilisées est plus que jamais important. Ce qui l’inquiète c’est qu’aujourd’hui, l’information qui accompagne le test n’offre pas de possibilité de choix. Le choix porte uniquement sur l’élimination des personnes porteuses de trisomie 21. Pour elle, c’est presque comme si le gouvernement voulait l’extinction d’une partie de l’humanité.
Elle voudrait que le discours qui est tenu aux femmes enceintes change : « Je pense que le personnel médical qui pratique les tests disait ‘oui, votre enfant est porteur de trisomie 21, cependant c’est une vie qu’ils peuvent mener, et des parents ont une l’expérience positive de la vie de leur enfant’ (…). Mais je ne pense pas ce que soit ce qui se passe ».
Tout en reconnaissant que des progrès dans l’information devaient être faits, le secrétaire à la santé Vaughan Gething a déclaré que le DPNI devait permettre un choix éclairé, sans conduire à l’élimination des trisomies 13, 18 et 21. Par ailleurs, le gouvernent a déclaré que le texte serait évalué au cours des trois prochaines années.
Au Royaume-Uni, 40 000 personnes sont porteuses de ces anomalies génétiques.
ITV Wales, Rob Osborne (11/06/2018)
