Downpride interpelle les Nations Unies contre le dépistage systématique de la trisomie 21

Publié le : 23 juin 2015

« La trisomie 21 n’est pas cette chose terrible et effrayante à laquelle on tente de nous faire croire », explique Renate Lindeman, porte-parole du groupe néerlandais de parents Downpride et mère de deux enfants porteurs de la trisomie 21.

 

« Lorsque j’ai entendu les mots ‘Trisomie 21’ alors que je m’apprêtais à donner naissance à mon premier bébé, il y a onze ans de ça, mon monde s’est ébranlé. Des visions d’enfants assis passivement dans un coin à regarder la vie se dérouler sans eux, m’ont maintenu éveillée lors de mes premières nuits de mère », témoigne-t-elle. « ça  n’a pas été long avant que je réalise que ces idées étaient basées sur des informations négatives et obsolètes, qui n’ont rien à voir avec la réalité de la vie avec la Trisomie 21 ».

 

« Ma fille April est active et entreprenante, passionnée par tout ce qui a quatre jambes, et bien qu’elle parle peu, c’est une experte de la communication  », décrit Renate Lindeman qui rappelle que « la plupart des porteurs de la trisomie 21 possèdent une joie de vivre rayonnante qui les rend de très bonne compagnie ». Elle mentionne « les nombreux témoignages décrivant la capacité des porteurs de la trisomie 21 à apporter de la simplicité et un esprit d’ouverture au sein des communautés » comme le montre une étude qui révèle que la majorité des porteurs de la trisomie 21 déclarent être « heureux et épanouis ».

 

Renate Lindeman dénonce « l’avortement sélectif, qui continue à être encouragé à l’encontre des porteurs de la trisomie 21 ». Comme si ces derniers n’étaient « que des erreurs qui peuvent facilement être effacées, des porteurs superflus et supprimables d’une souffrance humaine évitable, des fardeaux financiers ». « Voir les gouvernements et les professionnels de la médecine à travers le monde promouvoir ces préjugés en faisant la promotion de la sélection est proprement épouvantable », dit-elle.

 

« Aux Etats-Unis et ailleurs, le diagnostic prénatal (DPN) fait partie intégrante des programmes de santé et le résultat est la quasi-élimination des enfants affectés par la trisomie 21 », explique Renate Lindeman. « Le message sous-jacent, évident bien que jamais prononcé explicitement, est que la trisomie 21 est à ce point sans valeur que nous ne saurions la souhaiter ni pour nos enfants, ni pour notre société ».

 

La porte-parole de Downpride s’alarme de la diffusion du diagnostic prénatal non invasif (DPNI), qui permet de détecter la trisomie 21 dès les premiers temps de la grossesse à partir d’une simple goutte de sang. « Des études britanniques ont montré que l’introduction du DPNI a contribué à une hausse de la pratique du diagnostic prénatal et que, depuis cette diffusion, le taux d’avortement des enfants atteints de la trisomie 21 a atteint une moyenne  92% en Europe ».

 

« La trisomie 21 ne provoque pas de souffrance humaine. Le vrai danger réside dans les voix de ceux qui clament que nos enfants ont besoin d’être examinés avant que nous puissions décider qui mérite de vivre. Les femmes ne sont pas des incubateurs de descendants socialement préférables », déclare Renate Lindeman.

 

Downpride appelle la Commission des droits de l’homme des Nations unies à exclure le dépistage systématique de la trisomie 21 des programmes de santé publique et à réguler l’introduction du DPNI. Ce dernier « devrait être utilisé pour favoriser la santé et le bien être humain et non pour discriminer les gens à partir de leurs prédispositions génétiques ». Il s’agit de ne pas « laisser nos gouvernements établir des programmes de santé qui aboutissent à l‘élimination systématique d’un groupe de personnes heureuses d’être qui elles sont ».

 

<p>The Washington Post (Renate Lindeman) 16/06/2015</p>

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