Dans un article publié dans JAMA, trois médecins ont dénoncé la défaillance du système de « planification préalable des soins » aux Etats-Unis [1]. Selon eux, il « n’améliore pas les soins de fin de vie ».
Pour Daniela J. Lamas, médecin spécialiste en soins intensifs au Brigham and Women’s Hospital de Boston, « l’être humain a une capacité étonnante à s’adapter à la maladie ou à la pathologie ». Jeunes ou en bonne santé, « il est facile pour les gens de dire qu’ils préfèrent mourir plutôt que de vivre avec des limitations importantes, des douleurs ou une dépendance vis-à-vis des autres », explique-t-elle. Mais « les gens évoluent de manière imprévisible, note le médecin. C’est pourquoi certaines personnes ayant survécu à des accidents catastrophiques, et souffrant par exemple de lésions de la moelle épinière entraînant une paralysie complète, en viennent néanmoins à considérer leur qualité de vie comme bonne ». « Même s’ils n’auraient jamais imaginé pouvoir le faire avant l’accident. »
Dès lors, « les directives anticipées rédigées à un moment donné sur des scénarios hypothétiques ne peuvent pas rendre compte de ce qu’une personne souhaite réellement à chaque moment de l’avenir », affirme le Dr Lamas.
Le médecin témoigne d’une patiente qui avait précisé « très clairement par écrit » qu’« elle ne voulait jamais être intubée si elle était en soins intensifs ». Pourtant, lorsqu’elle s’est retrouvée dans cette situation plusieurs années plus tard, elle a changé d’avis. « Passer plus de temps avec sa famille était devenu plus important que la douleur et la dépendance liées à l’intubation. »
« Les médecins devraient se concentrer davantage sur les souhaits du patient lorsqu’il est gravement malade, et non lorsqu’il est en pleine santé », estime-t-elle. En se focalisant sur « ce qui est important pour eux et ce qui donne un sens à leur vie ».
[1] Morrison RS, Meier DE, Arnold RM. What’s Wrong With Advance Care Planning? JAMA. 2021;326(16):1575–1576. doi:10.1001/jama.2021.16430
Source : BioEdge, Michael Cook (29/01/2022) – Photo : Pixabay
