Diagnostic anténatal et eugénisme

Publié le 24 Nov, 2009

La Croix consacre aujourd’hui un dossier à la question de l’eugénisme. Celle-ci était au coeur des Journées annuelles d’éthique qui se tenaient aujourd’hui, mardi 24 novembre 2009, à Paris. Sont en cause le diagnostic préimplantatoire (DPI) et le diagnostic prénatal (DPN), qui ont fait récemment l’objet de l’avis 107 rendu par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) (cf. Synthèse de presse du 18/11/09). Ces deux techniques ont pour objet la recherche d’anomalies chez l’embryon. Le DPI intervient dans des cas particuliers de fécondation in vitro, avant que l’embryon ne soit réimplanté dans l’utérus de la mère : il vise à sélectionner un embryon sain et indemne d’une maladie génétique grave présente dans la famille. Le DPN est systématiquement fait lors de toutes les grossesses : il s’agit  d’examens qui permettent de détecter d’éventuelles anomalies chez l’enfant à naître. "Le problème, c’est celui du lien quasi automatique entre le dépistage d’une anomalie et le recours à une interruption de la grossesse", note Didier Sicard, ancien président du CCNE. La journaliste s’interroge : est-il pour autant "légitime" de parler d’eugénisme ?

L’eugénisme est né à la fin du XIX° siècle. Le terme fut forgé par Francis Galton, cousin de Darwin, qui y voit la "science de l’amélioration des lignées". Pour l’historien des sciences André Pichot, c’est "la volonté de pallier la disparition de la sélection naturelle dans les sociétés humaines en établissant une sorte de sélection artificielle". Et de noter que la plupart des biologistes du XIX° siècle étaient partisans de ces dispositions, distinguant un eugénisme négatif (restriction du mariage, stérilisation ou élimination physiques des personnes porteuses des gènes honnis, etc.) et un eugénisme positif (reproduction des individus au potentiel génétique élevé, …) Le philosophe Jean-Paul Thomas explique : "En fait, les deux positions se combinaient. Le seul eugénisme positif à avoir été mis en oeuvre est le Lebensborn (Ndlr : les pouponnières d’enfants nés de parents de la race aryenne)  de l’Allemagne nazie".

Le mouvement eugéniste eut rapidement une grande influence sur les législations. Ainsi, en 1907, l’Etat d’Indiana autorisa la stérilisation de certains types de criminels et de malades. Pendant l’entre-deux guerres, son exemple fut suivi par un certain nombre de pays, essentiellement protestants dans la mesure où l’Eglise catholique avait officiellement condamné l’eugénisme en 1935 : la Suisse (1928), le Danemark (1929), la Norvège, la Finlande et la Suède (1935). La loi du 14 juillet 1933, édictée par le régime nazi et qui impose la stérilisation obligatoire des personnes atteintes de 9 maladies jugées héréditaires ou congénitale, est acceptée par la quasi totalité de la communauté médicale allemande et est la reprise d’un projet de la République de Weimar, rédigé en 1932.

Les lois eugénistes ont donc précédé la période nazie et lui ont survécu. Le Japon autorisera ainsi en 1948 le gouvernement à imposer la stérilisation aux criminels "ayant des prédispositions génétiques au crime". Quant à la Suède, elle stérilisera les personnes handicapées jusque dans les années 1980. Est-il dès lors possible de parler aujourd’hui encore, en France, de politique eugéniste ?

Les lois de bioéthique condamnent "les pratiques eugéniques tendant à l’organisation de la sélection des personnes", cela signifie pour certains des pratiques organisées et imposées par un Etat alors qu’une autre mouvance estime que l’on peut parler d’eugénisme dès lors que le dépistage d’anomalies est généralisé, organisé et conduit à éliminer les enfants malades dans la plupart des cas. L’eugénisme peut résulter d’une politique contraignante ou du mouvement librement consenti de toute une société. Jean-François Mattei remarque ainsi que s’il n’y a pas de "décision collective d’éliminer les enfants à naître malades ou handicapés, la somme des décisions individuelles…a, de fait, le même résultat".

Chez les praticiens concernés, les avis sont partagés et paradoxaux. Stéphane Viville, du laboratoire de biologie de la reproduction au CHU de Strasbourg, avoue être "dérangé" par le "côté systématique" de la recherche d’anomalies. Il estime que l’on est "à la limite" de l’eugénisme car la pression sociale est tellement forte que les femmes sont conduites à avorter quasiment systématiquement : "c’est cela qui est gênant.  Il n’y a pas vraiment de libre arbitre". Perrine Malzac, généticienne à l’hôpital de la Timone, à Marseille, constate également : "Le discours ambiant, médical, familial, fait qu’en pratique, les couples ont peu de marge de manoeuvre ! Seuls ceux ayant des convictions très fortes y résistent". Pour autant, pour l’un et  l’autre, il n’est pas question de remettre en cause les pratiques actuelles car l’intention de cette sélection des êtres humains est la compassion pour le couple ou l’enfant à venir. Stéphane Viville affirme : "Eradiquer une pathologie grave au sein d’une famille ne me pose pas de problème éthique. On ferait de l’eugénisme si on triait les embryons à partir d’une liste préétablie de pathologies à dépister, en désignant ceux qui n’ont pas vocation à vivre". Selon lui, cela justifie même qu’un seuil supplémentaire soit franchi : l’extension du DPI dans la détection de mutations liées au développement de certains cancers du sein. "Il s’agit de cancers extrêmement agressifs, que les individus porteurs de la mutation vont à coup sûr développer", explique-t-il.

Le biologiste Jacques Testart a toujours protesté vivement contre cette sélection du " meilleur embryon" par DPI. Une position qui tranche avec l’acceptation globale des pratiques diagnostiques par le corps social : nul ne semble les percevoir comme attentatoires à la dignité des personnes handicapées.

La Croix (Marianne Gomez et Marie-Françoise Masson) 25/11/09

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