Quatre organisations, Foxglove, la Doctors’ Association UK, la National Pensioners’ Convention et l’organisation de patients Just Treatment, ont entamé des poursuites afin de contester la légalité du nouveau système d’échange de données de santé du NHS.
Elles affirment que le NHS a « violé la loi » en créant la Federated Data Platform (FDP), dont la mise en place et l’exploitation ont été confiées à Palantir la semaine dernière (cf. Le NHS confie à Palantir la gestion de données de santé : un choix controversé).
« Le Gouvernement doit retourner devant le Parlement »
Rosa Curling, la directrice de Foxglove, qui coordonne l’action en justice, considère qu’« on ne peut pas élargir massivement l’accès aux données confidentielles des patients sans s’assurer de respecter la loi ». Elle souligne qu’une approbation parlementaire aurait dû être obtenue. Selon elle, « le Gouvernement doit retourner devant le Parlement pour fixer des règles appropriées pour le partage des données dans ce système. Tant qu’il ne le fera pas, il enfreindra la loi ». « Tant qu’il ne sera pas clair (..) sur la manière dont il respectera le droit de retrait des patients, il se mettra en porte-à-faux avec le public » a-t-elle ajouté.
Hope Worsdale, porte-parole de Just Treatment, s’inquiète elle aussi : « la confiance qui est vitale pour de bons soins aux patients et pour l’ensemble du système de santé est mise à mal par la stratégie du gouvernement visant à forcer l’adoption de cette mesure ». Pour elle, les ministres n’ont pas pris, ou ont volontairement évité de prendre, les mesures nécessaires pour permettre d’avoir « une base juridique solide ».
Une lettre de « pré-action »
Une lettre de « pré-action » a été adressée au cabinet d’avocats que le NHS a chargé de traiter les questions juridiques liées à la plateforme. Sans réponse convaincante, les quatre organisations saisiront la justice afin d’examiner la légalité de la décision du NHS.
Le NHS rejette les reproches qui lui sont faits, et considère que la « lettre ne comprend pas du tout comment la Federated Data Platform fonctionnera, et est totalement incorrecte en termes de droit et de faits ». L’un de ses porte-parole a précisé que « la plateforme n’utilisera que les données existantes légalement collectées par le NHS pour soutenir les soins directs aux patients, ce qui est légal en vertu de toutes les réglementations pertinentes en matière de protection des données ».
Selon le NHS, la plateforme contribuera à résorber les 7,8 millions d’arriérés de soins auxquels les hôpitaux doivent faire face. Elle pourrait leur permettre de faire sortir plus rapidement de l’hôpital les patients qui en sont jugés médicalement aptes.
Source : The Guardian, Denis Campbell (30/11/2023)
