Les soins palliatifs de l’enfant sont possibles à domicile. L’objectif est « de permettre à l’enfant de préserver ses possibilités de vie relationnelle dans son environnement familial, et de soutenir les parents dans cette épreuve ». Leur mise en place nécessite une coordination des équipes médicales. Dans ce cadre, les équipes de l’HAD[1] de l’APHP[2] et celles des SAMU[3] et SMUR[4] de la région île de France ont travaillé en partenariat et réalisé un guide à l’usage des professionnels de santé concernés.
Ces dernières années, les demandes des familles et les ressources à disposition avec la création d’équipes spécialisées, ont fait évoluer les soins palliatifs pédiatriques, et ont permis « un réel progrès ». Les demandes de transferts en HAD ont augmenté depuis 2009, passant de 14 enfants à 49 en 2013. L’objectif est « l’apaisement maximal des symptômes pour permettre la meilleure vie relationnelle possible de l’enfant au sein de sa famille » en évitant toute « obstination déraisonnable ».
L’Association européenne de soins palliatifs recommande d’ « organiser le maintien à domicile dans la mesure du possible ». Chaque situation est « singulière, et souvent complexe », réclamant un « projet personnalisé ». Le retour à domicile « implique une permanence constante d’un adulte », aussi une attention particulière « est portée à la souffrance des parents, de la fratrie et des grands parents ».
[1] Hospitalisation à Domicile.
[2] Association Publique des Hôpitaux de Paris.
[3] Service d’Aide Médicale Urgente.
[4] Service Mobile d’Urgence et de Réanimation.
JIM (1/06/2016)
