De l’indécence du Téléthon

Publié le : 10 novembre 2011

Le biologiste et critique de science Jacques Testart vient de publier sur son blog un article intitulé "Téléthon : le plus cher cabaret du monde".
Il critique l’indécence de ce "spectacle de masse" copié de la "télé américaine" où l’on voit "des vedettes comblées s’apitoyer sur des enfants survivants". Effectuée "au nom de l’équation incontournable : argent= recherche =guérison", la collecte de millions d’euros chaque année se fait sur fond de "promesses éhontées" éloignées de la dure réalité de maladies évolutives tragiques. Les slogans utilisés par le Téléthon ces dernières années tels que "Des gènes pour guérir" (1993), "Des gènes-médicaments – un progrès pour la vie" (1997), "un pas de géant" (2000), "25 ans… et bien des victoires plus tard !" (2011)… ont suscité de faux espoirs, la thérapie génique n’apparaissant plus comme une "stratégie compétente pour guérir la plupart des maladies génétiques". Les "bébéthons" présentés durant le Téléthon, enfants nés de couples porteurs d’affections génétiques mais indemnes de ces maladies, sont destinés à valider le succès de l’opération. Ces enfants ont fait l’objet d’une sélection : "les progrès du diagnostic génétique ont permis d’identifier les embryons ou fœtus "normaux" conçus par des couples "à risque", et ainsi d’éliminer les autres. On ne sait toujours pas soigner mais on apprend à trier efficacement…avec les sous de ceux qui avaient donné pour guérir".

Les exhibitions d’enfants malades en fauteuil à qui l’on promet une prochaine guérison suscite l’indignation de certains malades. Une personne myopathe écrivait ainsi en 2008 sur internet : "Ce que je supporte de moins en moins, c’est la médiatisation et l’utilisation d’un gamin de huit ans que l’on gave d’espoir avec les habituelles promesses de guérison « d’ici cinq ans » […] Pour moi ça s’apparente vraiment à de la manipulation de masse". Jacques Testart souligne que le caractère irrationnel des "rites sacrificiels" (courir contre la myopathie, défiler contre le sida, etc) mis en scène par le Téléthon n’ont aucun effet sur les maladies en question. En outre, "il ne suffit pas de disposer de moyens financiers pour guérir toutes les pathologies" et le faire croire revient à "tromper les malades et leurs familles".

Pourtant, l’Association française de lutte contre la myopathie (AFM), bien qu’étant une association à but non lucratif, est une entreprise qui rapporte gros : "les 141 millions d’€ placés en produits financiers en 2008 ont rapporté 7 millions d’euros cette même année, sans compter 52 millions d’€ placés sur des produits de moyen terme et aussi des participations dans des entreprises valorisées à hauteur de 30 millions d’euros… Si 60 millions seulement, sur plus de 100, passent du Téléthon à la recherche, c’est qu’une partie des recettes est, avec raison, utilisée pour améliorer le quotidien des malades, mais c’est aussi qu’une autre part, assez conséquente, sert de façon plus contestable à alimenter grassement la machine à mendier et ses permanents". La masse d’argent affectée à la recherche entre 1987 et 2010 par le Téléthon a exercé une influence sensible sur la nature des travaux réalisés en laboratoire, rappelle Jacques Testart : "quand l’argent du Téléthon arrive dans les laboratoires construits et entretenus par l’Etat, il en chasse les recherches […] qui sont sans lien avec "le gène médicament". Alors on recrute des chercheurs, on fait tourner les machines, on prépare les publications, selon les préoccupations de l’Association Française contre les Myopathies. Les maladies infectieuses pourront bien continuer à tuer des millions d’enfants chaque année". Cette influence a des conséquences coûteuses pour la connaissance en focalisant celle-ci sur la thérapie génique, dont on oublie qu’elle tend à réduire la complexité du vivant.

Jacques Testart cite un communiqué du Syndicat national des travailleurs de la recherche scientifique (SNTRS) au sujet du Téléthon 2007, qui dénonçait la mainmise de certaines associations sur les orientations scientifiques du domaine biomédical: "le financement de la recherche par les associations de malades repose sur un malentendu. Les associations financent pour que des traitements soient issus de la recherche, alors que le but premier de la recherche en biologie n’est pas de soigner mais de comprendre les mécanismes du vivant. C’est une condition indispensable pour envisager d’éventuelles avancées thérapeutiques… Pour obliger les scientifiques à travailler à la commande, le ministère a fait de la capacité à décrocher des contrats un critère de l’évaluation des laboratoires et des chercheurs".

L’usage de sommes aussi importantes devrait être déterminé par "un conseil scientifique et social qui ne soit pas inféodé à l’organisme de collecte". Jacques Testart évoque la création d’ "une convention de citoyens sur les grandes orientations de la biomédecine" qui permettrait de ne pas "abandonner les choix médicaux aux avocats les plus actifs d’une cause particulière".

Jacques.testart.free.fr 09/11/11

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