Vendredi 29 avril, l’Académie nationale des sciences américaine (NAS) réunira, pour la deuxième fois, les scientifiques de la scène internationale pour réfléchir à un encadrement législatif de CRISPR. Après « le sommet international sur l’édition du génome » de Washington[1], qui a officiellement ouvert une « discussion globale » mondiale sur CRISPR, le « comité de consensus international » se réunira cette fois à l’Académie de médecine de Paris. Les scientifiques s’exprimeront plus particulièrement sur les enjeux scientifiques, médicaux et éthiques de CRISPR cas-9. Monica López Barahona, directrice académique du Centre d’études biosanitaires de Madrid, qui fait partie des intervenants de cette journée, répond aux questions de Gènéthique.
1. La conférence qui a lieu vendredi à Paris est la deuxième d’une réflexion internationale sur CRISPR, après celle de Washington. Quelles ont été les conclusions de la rencontre de Washington ?
C’est en effet la première fois que la NAS convoquait des scientifiques et des historiens de différentes parties du monde sur la question de CRISPR. Ce sommet s’est focalisé sur les maladies susceptibles d’être traitées par l’édition du génome et plus spécifiquement par CRISPR. Il y avait donc des représentants de malades atteints de la dystrophie musculaire amyotrophique, de maladies mitochondriales, ou encore de la drépanocytose, etc… Il y avait aussi des scientifiques qui travaillaient déjà sur l’édition du génome avec des modèles animaux.
Les représentants des malades étaient très favorables à utiliser CRISPR « à tout va », y compris sur l’embryon humain. Mais les scientifiques présents qui pratiquent déjà l’édition du génome sur les animaux ont tous fait remarquer qu’ils travaillaient uniquement sur des cellules somatiques. Ils ne sont pas favorables aux recherches sur des embryons ou des cellules germinales.On peut d’ailleurs consulter les conclusions de ces trois jours en cliquant ici.
2. Comment appréhendez-vous cette conférence à Paris ?
A Paris, nous aborderons deux thématiques. D’abord, la discussion se concentrera sur le côté scientifique bien sûr, mais surtout sur le côté légal et éthique de CRISPR. Les intervenants de la première partie, à laquelle je contribue, sont très divers. Je pense qu’il y aura beaucoup de points de vue différents. Ensuite, des scientifiques qui ont déjà travaillé sur l’édition du génome d’embryons humains interviendront à leur tour : un représentant de la Chine, et un scientifique de l’Institut Karolinska qui a obtenu l’autorisation d’éditer le génome d’embryons humains. Je crois que dans cette deuxième partie nous aurons aussi un gros débat. Selon la demande des organisateurs chaque intervenant finira sa présentation par une proposition d’encadrement législatif qu’il souhaiterait pour réglementer CRISPR.
3. Que pensez-vous justement de CRISPR ? Quelle proposition faites-vous pour encadrer cette technique d’édition du génome ?
On peut voir un côté positif à l’utilisation de CRISPR. Cette technique peut être utilisée pour traiter des maladies par le biais des cellules somatiques, ou pour modifier certains vecteurs de maladies, comme les moustiques par exemple, ou encore pour modifier les plantes ou la nourriture pour améliorer la production.
Mais je pense qu’il y a un grand danger éthique et scientifique à utiliser CRISPR sur des embryons humains ou des cellules germinales[2] que ce soit pour des raisons éthiques ou scientifiques. Je pense qu’il faut l’interdire fermement. C’est ce que j’exposerai demain.
- Il faut interdire l’utilisation de CRISPR sur l’embryon humain et les cellules germinales, tout d’abord pour des raisons éthiques. Car l’édition du génome d’embryons humains signifie d’une part la création d’embryons humains dans un contexte de fécondation in vitro, d’autre part des recherches sur ces embryons humains, qui impliquent de les tuer. Elle pourra aussi conduire par exemple à créer des « bébés à trois parents », comme cela a été fait avec une autre technique en Angleterre. Les dérives éthiques possibles sont multiples.
- Il faut aussi l’interdire pour des raisons scientifiques, car les modifications issues de l’édition du génome d’un embryon humain ou de cellules germinales vont être transmises de générations en générations, et nous ne pouvons pas contrôler les effets secondaires que ces modifications pourraient générer.
Ce qui est intéressant, c’est qu’il y a des scientifiques qui ne partagent pas mes considérations éthiques, mais qui pensent aussi qu’il faut interdire l’édition du génome sur les embryons humains et les cellules germinales à cause des effets indésirables : l’« off target effect », ou l’« unattended on target effect »… Les chinois qui ont utilisé CRISPR sur l’embryon humain ont d’ailleurs eux-mêmes constaté qu’ils ne pouvaient contrôler les conséquences de la modification du génome. Les conséquences sont immaitrisables et inconnues. Il y a deux publications de scientifiques chinois qui l’expliquent que vous pouvez consulter en cliquant ici et ici.
Je pense donc qu’il faut utiliser CRISPR de façon raisonnée et sur les cellules somatiques humaines exclusivement. Et cette utilisation doit être d’abord éprouvée, être toujours à but thérapeutique sans jamais risquer de porter atteinte à l’intégrité physique ou à la santé du patient. En effet, pour les cellules somatiques aussi il peut y avoir des effets indésirables, même s’ils sont moins importants que pour l’embryon humain de 4 ou 8 cellules. Ces effets indésirables se transmettent à toutes les cellules qui se développeront ensuite. Je pense nécessaire aussi d’encadrer les essais cliniques pour éviter toutes les conséquences indésirables de l’édition du génome.
Enfin, je pense qu’il faut être très vigilant à la question transhumaniste de « l’augmentation » de l’homme que la technique de CRISPR pourrait alimenter. Mon intervention se conclut sur ce point en recommandant d’interdire l’édition du génome pour augmenter l’homme. C’est, à mon sens, un réel risque auquel il faut faire très attention.
4. Un encadrement législatif de CRISPR cas-9 pensé principalement par les Etats-Unis, la Chine et la Grande Bretagne qui ne sont pas signataires de la Convention d’Oviedo et n’accordent pas à ce titre de « protection adéquate » à l’embryon humain vous inquiète-t-il ?
Il me semble qu’une réflexion internationale est nécessaire. Il est certain que les pays qui n’ont pas signé la Convention d’Oviedo feront ce qu’ils veulent. Mais j’ai l’espoir que le cas des Etats-Unis sera un peu différent. Ils seront à mon sens limités dans l’édition du génome sur l’embryon humain d’une part parce que la recherche sur l’embryon n’est financée que par des fonds privés, d’autre part parque l’Académie nationale de médecine américaine semble être attentive aux dangers de l’utilisation de CRISPR sur l’homme. Tout n’est pas dit et tout n’est pas fait sur CRISPR. Les chinois, par exemple, n’ont pas été publiés dans les revues scientifiques comme Nature ou Science peut être parce qu’il n’y a pas de politique claire quant à l’utilisation de CRISPR sur l’embryon humain. L’Académie nationale de médecine a pris l’initiative de nous réunir et semble attentive à nos recommandations, pour en faire elle-même ensuite au gouvernement américain. J’ai l’espoir qu’elle pense plus à limiter l’utilisation de CRISPR sur l’homme qu’à l’autoriser tous azimuts.
Pour les pays européens, j’ai été très heureuse d’entendre l’avis du Comité directeur pour la bioéthique au Conseil de l’Europe (CDBI) sur CRISPR, le 2 décembre dernier. Il rappelait fermement l’article 13[3] de la convention d’Oviedo qui interdit la modification du génome humain si elle a pour but « d’introduire une modification dans le génome de la descendance ». C’était une très bonne nouvelle. Cela montre que le comité d’éthique se réfère à la Convention d’Oviedo en ce qui concerne l’édition du génome. Cela devrait limiter l’utilisation de CRISPR sur les embryons humains dans les pays signataires de la convention, et maintenir l’interdiction de créer des embryons pour la recherche.
5. Un moratoire international vous semblerait-il nécessaire ?
Oui, je pense qu’un moratoire qui interdit toutes les applications de CRISPR sur l’homme est essentiel. Il faut un moratoire qui interdit l’édition du génome de l’embryon humain et des cellules germinales.
Je pense qu’il faut aussi un moratoire pour les applications thérapeutiques avec les cellules somatiques, qui ne sont pas contrôlé actuellement. Il faut d’abord l’expérimenter sur les animaux, et relever ce qui se passe sur plusieurs générations d’animaux avant d’établir un contrôle et mettre en place de potentielles stratégies thérapeutiques.
Pour finir, je voudrais encore une fois insister sur le danger de l’utilisation de CRISPR pour augmenter l’espèce humaine. Il faut vraiment avoir conscience de cette possibilité, et l’interdire pour ne pas précipiter notre entrée dans l’ère du transhumanisme.
[1] Du 1er au 3 décembre 2015. Pour plus d’informations cliquez-ici
[2] Ovules et spermatozoïdes destinés à engendrer un embryon humain.
[3] Article 13 : « Une intervention ayant pour objet de modifier le génome humain ne peut être entreprise que pour des raisons préventives, diagnostiques ou thérapeutiques et seulement si elle n’a pas pour but d’introduire une modification dans le génome de la descendance ».
