Aux Etats-Unis, les nouvelles directives publiées par les autorités de l’Alabama indiquent que « les personnes souffrant d’un retard mental grave ou profond, d’une démence modérée à grave ou de complications neurologiques catastrophiques, telles qu’un état végétatif persistant, sont des candidats peu probables pour une assistance respiratoire ». « Un certain nombre d’États, dont l’Utah, le Tennessee et l’Alabama, disposent de plans d’urgence qui obligent les hôpitaux à ne pas fournir d’équipements médicaux, tels que des ventilateurs, aux personnes souffrant de certains handicaps intellectuels et cognitifs, si ces équipements venaient à se raréfier », confirme Ari Ne’eman, chercheur invité au Lurie Institute for Disability Policy de l’Université de Brandeis dans le Massachusetts.
Ces directives ont motivé des groupes de défense des personnes handicapées à déposer des plaintes contre le ministère américain de la santé et des services sociaux (HHS[1]) pour obtenir des précisions sur ces orientations. Pour Ari Ne’eman, nous assistons à « un conflit entre la loi sur les droits des personnes handicapées et une logique utilitariste impitoyable ». « Vous pouvez vous débarrasser de la charité quand les temps sont durs. Vous ne pouvez pas vous débarrasser des droits civiques », tempête-t-il.
« Mercredi, 27 représentants et cinq sénateurs américains ont envoyé une lettre au HHS, et au procureur général des États-Unis, William Barr, les exhortant à émettre des directives adressées aux agences d’État pour protéger les personnes handicapées contre la discrimination pendant l’épidémie. » Une loi affectant « 2 000 milliards de dollars » a été adoptée par le Sénat.
En France, Galina, maman d’Iris, une jeune fille de 18 ans polyhandicapée en raison d’une maladie génétique, ayant une mobilité réduite, un retard cognitif important et sujette à l’épilepsie, interroge : « Est-ce qu’en réanimation ma fille aurait de la place, par les temps qui courent ? Je m’imagine le pire quand on entend dire que les réanimateurs ne peuvent peut-être plus prendre en charge tout le monde, et pourraient trier les malades selon leur espérance de vie… »
« Je fais de mon mieux pour contribuer à notre société », assure Margaret Breihan. Agée de 31 ans, cette Américaine du Maryland souffre d’infirmité motrice cérébrale. « Ce n’est pas parce que je vis une vie qui est peut-être différente de la vôtre que ma vie n’a pas de valeur, et qu’elle ne mérite pas d’être sauvée et protégée ».
Pour aller plus loin :
Covid-19 : Les personnes âgées, objet de toute l’(in)attention ?
« Nous avons tous la même valeur et nous devrions tous avoir la même valeur »
[1] U.S. Department of Health and Human Services.
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Medical Press, Rick Jarvis (27/03/2020) – The Mirror, Tom Davidson (28/03/2020) – Le Parisien, Marc Payet (28/03/2020)
