Colloque Fin de vie, et si on en parlait vraiment : l’essentiel des débats.

Les ateliers de la bioéthique, en partenariat avec Gènéthique et l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) ont organisé un colloque au palais Bourbon le 1^er février 2013 sur le thème Fin de vie : et si on en parlait vraiment ! Cette journée a réuni des professionnels de santé de diverses spécialités, tous concernés par la fin de vie, des juristes, et des présidents de sociétés de sondage. L’état des lieux sur la fin de vie en France et leurs expériences les ont amenés très majoritairement à affirmer leur désaccord, et leur crainte quant au souhait du gouvernement de légaliser l’euthanasie.

La fin de vie en France

• Les chiffres     

La mort est devenue tabou : notre société est marquée par « l’esquive de la mort » (1). Nicolas Brouard, directeur de recherche de l’INED, observe que l’on meurt 4 fois moins aujourd’hui qu’au 18ème siècle, ce qui se traduit par un vieillissement massif de la population et une médicalisation de la fin de vie excessive. La France est d’ailleurs championne d’Europe de la médicalisation de la fin de vie précise Régis Aubry, président de l’ONFV. L’enquête européenne EURELD, présentée par N.Brouard, dresse un état des lieux de la mort : en 2010, la France compte 550 000 décès dont 17% de décès soudains, 23,2 % de décès après une décision médicale prise sans considérer qu’elle pourrait hâter la mort, et 47,7% de décès après une décision médicale dont on savait qu’elle pourrait potentiellement hâter la mort. Dans ces 47,7% on compte 28,1% de décès après une décision médicale de traitement de la douleur, 18,8% de décès après décision d’arrêt de traitement, et 3,1% de décès après décision volontaire d’hâter la mort dont 0,6% à la demande du patient, et 2,5% sans la demande du patient. A la lecture de ces chiffres Nicole Delepine (2) considère qui il y a déjà trop d’euthanasies en France.

• Le droit            

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite « loi Kouchner » qui renforce le droit du malade à s’opposer à un traitement (institué en 1999) et consolide le droit aux soins palliatifs.     
La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « loi Léonetti », est présentée par le docteur Michèle Salamagne, ancienne présidente de la Société française d’accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP). Elle rappelle que cette loi refuse catégoriquement l’obstination déraisonnable, et reconnaît un droit pour tout malade à s’abstenir ou à arrêter ses traitements. Elle propose aussi, les directives anticipées, trop peu utilisées en France, qui permettent d’inscrire la volonté de la personne en fin de vie. Enfin, elle prévoit la sédation terminale pour cause de détresse, et le double effet.    
L’homicide volontaire, la provocation au suicide, et la non-assistance à personne en danger sont condamnés.            
La Cour européenne des droits de l’homme a rappelé (affaire Pretty c/RU) que le droit à la vie ne saurait reconnaître un droit diamétralement opposé que serait le droit à la mort.

• L’opinion

Les sondages « pour » ou « contre » l’euthanasie diffèrent selon les sociétés de sondage, en fonction de la manière dont est posée la question. De tels chiffres sont donc difficilement exploitables pour réussir réellement à donner le point de vue de la population française sur la fin de vie.

En revanche, dans tous les sondages, on retrouve la même ignorance sur la réalité de la fin de vie en France aujourd’hui. C’est ainsi que 68% des personnes interrogées ignorent qu’une loi interdit l’obstination déraisonnable (3) , ou que 54 % d’entre elles considèrent que le point le plus important à améliorer est la possibilité de stopper l’acharnement thérapeutique (4) . Ou encore, 48% des interviewés pensent qu’il n’est pas vrai que la loi autorise les patients à demander aux médecins l’arrêt de tous les traitements qui les maintiennent en vie (5) .                

Mme Marie-José Forissier, président directeur général de la société d’études Sociovision admet que la perspective de la souffrance, en particulier morale, le désarroi des proches devant elle, la crainte de l’acharnement thérapeutique (qui révèle une méconnaissance de la loi Leonetti), fait apparaître l’euthanasie comme un « recours par défaut ».

Faut-il légaliser l’euthanasie ou le suicide assisté ?

Le rapport Sicard

Le rapport Sicard exprime que la loi Léonetti est en réalité mal connue et mal appliquée alors qu’elle répond à la majorité des situations de fin de vie. Il préconise donc de ne pas prendre de nouvelles dispositions législatives en urgence. Cependant il dresse des recommandations à respecter si l’assistance au suicide était légalisée pour des cas exceptionnels, telle que la collégialité, la présence du médecin au moment « du geste et de l’agonie »…Enfin il prévient clairement que légaliser l’euthanasie ferait « basculer la médecine du devoir universel d’humanité de soins d’accompagnement à une action si contestée d’un point de vue universel ». Or le rapport souligne qu’une telle transgression aurait des conséquences infinies : « tout déplacement d’un interdit crée d’autres situations limites, toujours imprévues initialement et susceptibles de demandes réitérées de nouvelles lois ». Ainsi en Belgique depuis que l’Etat autorise l’euthanasie (2002), déjà 25 projets d’extension ont été présentés (pour les mineurs, les personnes atteintes d’Alzheimer).

• Le point de vue des professionnels

L’euthanasie n’est pas un acte médical

Le docteur Puybasset, anesthésiste réanimateur, et chef de service de neuroréanimation chirurgicale à la Pitié-Salpêtrière et auteur du livre « euthanasie, le débat tronqué », rappelle avec force que l’euthanasie est en totale contradiction avec la médecine : « ce n’est pas un traitement d’arrêter le cœur de quelqu’un ». Il n’y a d’ailleurs pas besoin de médecin pour se tuer précise-t-il. Il identifie l’euthanasie, le droit à la mort, comme un problème sociétal qui n’a rien de médical, et affirme que les médecins ne sont pas « des exécutants de la volonté politique ». Régis Aubry, quant à lui, souligne que cette médicalisation excessive de la fin de vie est due à la solitude, à ce manque de solidarité familiale ainsi qu’à un problème économique. Didier Sicard se dit surpris que la société ait pendant des années délégué la mort à la médecine, et soudainement souhaite aujourd’hui imposer sa vision.

Ce qui concerne la médecine insiste Louis Puybasset c’est la fin de vie, et l’équilibre qui est à trouver entre le fait de considérer les vulnérables comme des personnes qui ont quelque chose à dire, et le fait de ne pas en venir non plus à créer un handicap de toute pièce : « La responsabilité de la médecine est de ne pas créer des situations invraisemblables ». En outre rappelle Vincent Morel, président de la SFAP, légaliser l’euthanasie créerait des situations complexes pour associer la démarche palliative et l’éventualité de donner la mort. Pour lui légiférer n’est pas la réponse adaptée à la demande des patients, car la loi Léonetti y répond déjà ; la demande d’euthanasie d’un patient qui souffre est en réalité « due à notre incompétence » médicale. Car aujourd’hui on sait traiter la douleur. Mais la souffrance, elle, est multifactorielle, comme le précise un pédiatre de Marseille, et il faut donc prendre le temps de l’accompagner dans toutes ses dimensions.

Les contradictions juridiques

Le député Jean Léonetti, qui a introduit le colloque, souligne la folie française du vide juridique. Ceux qui souhaitent légaliser l’euthanasie expriment en effet que la loi 2005 ne couvre pas tous les problèmes. Jean Léonetti s’interroge alors sur la rareté éventuelle de ces situations : « faut-il une loi pour chaque individu, ou une loi commune avec des valeurs qui peuvent s’adapter à chaque cas ? La société doit-elle appuyer la volonté de chaque individu ? ». Pour des situations exceptionnelles, la loi ne peut intervenir explique Maître Jeanson, citant Robert Badinter : « créer une législation pour des cas exceptionnels n’est pas la bonne façon de les résoudre ». C’est l’avis du professeur Sicard qui « refuse de faire des lois pour 1,4% des Français ». C’est donc le rôle du pouvoir judiciaire d’analyser les exceptions au cas par cas, non au pouvoir législatif. Jean Léonetti envisage alors plus de souplesse judiciaire pour des situations d’euthanasies exceptionnelles.                
A son tour, Xavier Labbé, avocat et professeur de droit, explique que légaliser sur l’euthanasie ou le suicide assisté signifierait revoir tout notre droit. Il met le doigt sur les difficultés juridiques et pratiques que cela créerait. Le suicide assisté contreviendrait à l’interdiction de la provocation au suicide, le seul consentement de la victime ne pouvant jamais effacer la culpabilité. La distinction entre l’aide et la provocation au suicide serait alors impossible à établir. Il contreviendrait aussi à la non-assistance à personne en danger : «comment aider à se suicider si la loi nous incombe de sauver la personne en danger ». Cela créerait de graves problèmes aux urgences aussi, puisqu’il y aurait des personnes suicidées qui devront être réanimées, et d’autres non.              
Enfin, le professeur Sapin, professeur en néonatologie et chef de service en chirurgie pédiatrique,  prévient des conséquences inéluctables qu’ouvrira la légalisation de l’euthanasie quant aux poursuites des médecins. Cela engendrera une inversion du principe de précaution qui a permis pendant tant d’années les progrès de la médecine.

La nécessité de débattre

Comme le suggère le rapport Sicard, la plupart des intervenants demandent un débat officiel sur la fin de vie. Louis Puybasset, se dit choqué que la loi sur l’euthanasie soit prévue pour le mois de juin 2013, et qu’il n’y ait toujours pas eu de consultation des professionnels, alors même qu’ils sont les premiers concernés. De même, Régis Aubry exprime l’urgence de débattre, et « certainement pas la précipitation à légiférer » : « Il faut débattre sur le rapport à la vulnérabilité, à l’altérité, et à la singularité » qui se retrouvent au moment de la mort. Il met en doute le rapport à la transgression que la société voudrait développer.

L’influence des médias

Le professeur Sapin, dénonce l’attitude d’une société influencée par les médias. Le docteur Puybasset, ajoute que les situations exceptionnelles qui mobilisent l’opinion publique sont le résultat de réels acharnements thérapeutiques : « ces malades auraient été morts s’ils n’avaient pas été réanimés ». Le véritable problème se trouve donc en réanimation. Tout comme en néonatologie, où la réanimation d’attente peut entrainer « la survie conditionnelle » d’un enfant qui serait décédé en son absence et qui pose de réelles difficultés de décisions.

Les multiples idées pour la fin de vie

Les intervenants ont relevé plusieurs idées pour mieux prendre en compte la fin de vie, sans émettre la nécessité de légaliser l’euthanasie. Il y a beaucoup d’autres choses à parfaire pour modifier le paysage de la fin de vie. Didier Sicard parle notamment de l’accompagnement de la mort à domicile, Vincent Morel de la procédure collégiale dans les décisions de fin de vie, Louis Puybasset de réguler la tarification à l’activité (la T2A) qui prive d’accompagnement humain, ou encore de mettre en place un plan coma par exemple, Jean Léonetti d’envisager une directive pour les magistrats, ou plus fondamentalement comme le souligne Régis Aubry repenser notre rapport à la vulnérabilité. Le rapport Sicard donne lui aussi des propositions d’actions multiples. Ceci permettrait de répondre aux difficultés de la fin de vie, alors que la légalisation de l’euthanasie les éludera, et rajoutera de nouvelles difficultés.