Dans une étude publiée le 13 février [1], le think tank Cardus constate que « trop d’enfants canadiens qui ont besoin de soins palliatifs n’en bénéficient pas, ou n’en bénéficient que dans les dernières semaines ou les derniers jours de leur vie ».
Or, « l’adoption rapide de l’euthanasie et du suicide assisté au Canada rend plus critique la question de l’accessibilité et de la qualité des soins palliatifs pédiatriques, alors que le débat public a commencé à envisager l’extension de l’aide médicale à mourir aux “mineurs matures” » alerte l’auteur du rapport, Rebecca Vachon. L’ouverture de l’« aide médicale à mourir » aux « mineurs dont on estime, après évaluation, qu’ils ont la capacité de prendre les décisions nécessaires » a en effet été recommandée l’année dernière par le Comité mixte spécial fédéral sur l’assistance médicale à la mort (cf. Canada : un rapport préconise l’élargissement de l’AMM aux mineurs).
Face au manque de soins palliatifs, les Canadiens doivent veiller à ce que l’« aide médicale à mourir » ne soit pas présentée comme la seule « option » pour les enfants atteints d’une maladie en phase terminale, interpelle Rebecca Vachon (cf. Canada : l’élargissement sans limite de l’« aide médicale à mourir »).
Des soins palliatifs pédiatriques insuffisants
En novembre 2023, le réseau canadien de soins palliatifs pédiatriques recensait seulement 13 programmes de soins palliatifs dans les hôpitaux urbains. Il existe également huit centres de soins palliatifs pédiatriques en milieu urbain dont trois en Ontario, deux en Colombie-Britannique et au Québec et un en Alberta. Le Manitoba, le Saskatchewan, les territoires et les provinces de l’Atlantique en sont dépourvus.
De plus, une étude de 2012 mentionnée dans le rapport indique que seuls 51% des enfants participant à l’étude avaient reçu des soins palliatifs moins de 30 jours avant leur décès dont 25% uniquement au cours de la dernière semaine de leur vie, alors que certains d’entre eux souffraient de maladies chroniques ou de pathologies depuis leur naissance.
Concernant les populations autochtones, le manque de soins palliatifs pédiatriques se fait ressentir car, vivant dans des communautés rurales ou éloignées, elles sont obligées de se déplacer et de se séparer de la communauté. Or « la mort n’est pas censée être un évènement médical, mais un moment de la vie communautaire » rappelle Rebecca Vachon. Les « ambiguïtés juridictionnelles » rendent également compliqué l’accès aux soins palliatifs pour les enfants de ces communautés. En effet, les différents gouvernements entrent en conflit concernant leur responsabilité pour fournir ces services et les financer.
Enfin, l’absence de normes nationales en matière de soins palliatifs rend difficile l’évaluation de la qualité des services palliatifs pédiatriques.
[1] The State of Pediatric Palliative Care in Canada, Rebecca Vachon (13/02/2024)
Source : The Epoch times, Jennifer Cowan (21/02/2024)
