Mercredi 25 juillet 2018, le professeur Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), a été auditionné. Il concluait le cycle d’auditions relatives à la bioéthique mené par la Commission des Affaires Sociales et la Commission des Lois.
Trois petits tours et puis s’en vont. Après une série de conférences : « Procréation et société »[1], « de la bioéthique au droit de la bioéthique »[2], « recherche génétique et recherche sur l’embryon », « neuroscience et intelligence artificielle »[3] l’audition de Jean-François Delfraissy, président du CCNE, clot le cycle bien court des auditions.
Pour la dernière entrevue de la série, le Président du CCNE estime que l’enjeu de la bioéthique est de trouver un équilibre entre les avancées de la science et la société qui évolue. Mais, il y a là semble-t-il une grande part de subjectivité. La science et la société doivent-elles dicter la loi ?
Il revient dans un premier temps sur les états généraux de la bioéthique. Bien qu’il y ait eu des limites dans les outils utilisés et des contraintes de temps, l’organisation peut être vue comme une réussite puisqu’elle a mobilisé de nombreux citoyens. Ce ne sont pas uniquement les « sachants » qui se sont exprimés mais bien la « société civile ».
Quatre sujets ont particulièrement retenu l’attention des français lors de cette consultation nationale : la procréation, la fin de vie, la génétique génomique et la place du patient au cœur du système de soins.
Si jusqu’à présent le CCNE a voulu maintenir une grande neutralité,Jean-François Delfraissy a annoncé que le comité donnerait son avis mi-septembre. Un avis qui pourra éclairer les législateurs. Il a d’ores et déjà donné quelques pistes de réflexion qui seront abordées : qu’est-ce qui a changé depuis la loi de 2011 ? Quels sont les grands principes qui persistent mais qui évoluent ? A quelle fréquence faut-il réviser cette loi ?
Concernant les grands principes, il prend l’exemple de la non marchandisation du corps. Aujourd’hui, on parle de DNA, de donnée de santé associée à une donnée génétique. S’agit-il du corps ? Non, selon Jean-François Delfraissy.
Sur la question de la fréquence de la révision de la loi, il laisse entrevoir la proposition que fera le CCNE : une révision plus continue, mais avec ce temps de loi indispensable pour un dialogue entre le citoyen, le « sachant » et le politique.
Jean-François Delfraissy a ensuite abordé quelques points plus scientifiques en montrant que d’un dogme, on est passé à une vision individuelle qui peut trouver une réponse grâce à la science. Par exemple, concernant l’anonymat du don de gamète : le dogme est relatif à l’anonymat mais les personnes nées de PMA avec donneur souhaitent avoir accès à leurs origines et c’est aujourd’hui possible par le biais du séquençage du génome et l’accès aux banques de données. La réflexion est identique concernant la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires qui, selon lui, permettrait une meilleure prise en charge thérapeutiqueou de meilleurs résultats en FIV.
En prenant cet exemple, Jean-François Delfraissy considère que les cellules souches n’ont plus rien à voir avec l’embryon surnuméraire qui a été détruit depuis longtemps. C’est pourtant là tout l’enjeu de la bioéthique (cf. L’embryon humain, cet animal de laboratoire ) ! Les progrès thérapeutiques justifient-ils de considérer l’embryon humain comme du matériel de laboratoire faisant fi de son humanité ?
Il situe une autre question importante, économique celle-là : « Faut-il soutenir l’innovation ou nos anciens ? », demande Jean-François Delfraissy. Le débat sur la fin de vie a fait consensus : il faut développer les soins palliatifs. Tout cela a un coût, va-t-il falloir arbitrer entre compétitivité de la science et solidarité ?
Il termine en suggérant ce qui sera sans doute la direction que donnera le CCNE en septembre : « Essayons d’avoir une loi d’ouverture ». Concrètement, dans quel sens ? Ouverture vers plus de science ou vers davantage d’écoute de la société civile telle qu’elle s’est prononcée lors des Etats généraux de la bioéthique (cf. Rapport du CCNE sur les Etats Généraux de la bioéthique : quels enjeux pour la prochaine loi ?) ?
Mais finalement, face à une évolution qui nous dépasse, quelles limites voulons-nous mettre ?
[1] Cf. Procréation et société à l’Assemblée nationale : faut-il institutionnaliser l’absence du Père ? et PMA pour toutes, autoconservation des ovocytes, filiation à l’Assemblée nationale : des avis contradictoires
