Alors qu’il s’inquiète de la pérennité de l’Observatoire National pour la Fin de Vie (ONFV) créer par le gouvernement en 2010 pour étudier les conditions de la fin de vie en France, le professeur Régis Aubry, président de l’ONFV, dressait hier un bilan d’activité à l’occasion du dernier comité de pilotage.
Ces cinq années ont été l’occasion de faire le point sur la situation concrète des personnes en fin de vie dans différents contextes : la vieillesse, la précarité (cf. Synthèse de presse Gènéthique du 22 janvier 2014), la fin de vie à domicile (cf. Synthèse de presse Gènéthique du 19 mars 2013), une étude est en cours sur la fin de vie en néo-natalité.
Des constats alarmants qui soulèvent de nombreuses questions : Comment se fait-il que 80% des personnes qui finissent leur vie en Ehpad n’auraient pas souhaité y terminer leur vie ? Que faire pour organiser la fin de vie des personnes jeunes quand aucune structure n’est susceptible à ce jour de les accueillir ? Comment maintenir à domicile en soutenant les aides familiales et les aidants ? Régis Aubry a souligné que « la fin de vie reste un tabou ». Dans les Ehpad par exemple, où la fin de vie obsède les malades autant que le personnel soignant, mais où la question n’est jamais abordée.
Ces constats ont suscité de nombreuses propositions : notamment sur la nécessité d’articuler les dimensions sanitaires, sociales et médico-sociales de la fin de vie, ou de valoriser recherche et la formation dans ces domaines, qui ont été très peu prises en considération. Régis Aubry a souligné le peu d’influence de ces travaux sur l’orientation des politiques publiques, qui était pourtant la cible principale motivant la création de l’observatoire.
Il a aussi évoqué les questions de financement : « On confond le sens de la vie et la rentabilité. On ne se rend plus compte de l’utilité des vieux et des personnes handicapées qui nous apprennent le sens des limites. Une personne sans limite est quelqu’un de dangereux. Il nous faut faire très attention à ce que les questions économiques ne viennent pas conforter un ostracisme. C’est toujours en fin de vie que ça coûte cher. C’est une mauvaise question. Comment mettre l’argent au bon endroit ? ». Le développement des soins palliatifs serait selon lui « une question de transfert de moyens ».
Selon Régis Aubry, la ministre de la Santé, Marisol Touraine devrait donner les grands axes d’un plan triennal concernant les soins palliatifs à la fin du mois de juin, qui prendrait en compte :
- la réduction des inégalités en matière d’offre,
- le développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de la vie à domicile et dans les établissements médico-sociaux, principalement dans les Ehpad,
- la formation, la recherche et l’information.
En attendant, le Pr Aubry qui souhaite s’investir davantage « dans la recherche et les questions éthiques », devrait être remplacé par le Dr Vincent Morel, dont le mandat s’achève à la SFAP. L’Observatoire Nationale de la Fin de Vie quant à lui fusionnerait avec le Centre national de ressources soin palliatif pour former un Institut National de la Fin de Vie. Alors que la mission s’achève, « tout est encore au conditionnel ».
