Dans le cadre du projet de plan d’action national pour les soins palliatifs pédiatriques [1], l’Institut australien de la santé et du bien-être (AIHW) a publié pour la première fois un rapport [2] soulignant les besoins en soins palliatifs pédiatriques en Australie (cf. Fin de vie : « Les soins palliatifs pour les enfants sont souvent occultés »). « S’il est important de reconnaître l’impact positif du secteur sur les familles et les communautés, pour la première fois, grâce à la collaboration et à la bonne volonté, nous pouvons clairement voir les lacunes et les besoins à combler » se réjouit le professeur Meera Agar, présidente de Palliative Care Australia (PCA).
L’AIHW a étudié la qualité des soins et les types de services reçus par tous les enfants, de 0 à 20 ans, décédés entre le 1er janvier 2021 et le 31 décembre 2021. Des données ont été recueillies pour 654 enfants dont certains ayant reçu des soins palliatifs dans l’un des huit hôpitaux pour enfants participant à l’étude. Seulement 46% d’entre eux, soit 301 enfants, ont reçu des soins palliatifs pédiatriques spécialisés et un enfant sur trois a été pris en charge par une équipe des soins palliatifs pendant moins d’un mois. Selon les auteurs de l’étude, les enfants vivaient en moyenne à 150 km d’un centre de soins palliatifs spécialisé.
Les chercheurs ont également constaté que les enfants ayant reçu un diagnostic différent d’un cancer étaient en moyenne plus souvent issus de zones défavorisées que les enfants atteints de cancer.
Les auteurs du rapport espèrent que ces données permettront au Gouvernement d’orienter les investissements et les ressources (cf. Euthanasie, sédation, objection de conscience, soins palliatifs pédiatriques : un nouveau document réaffirme l’enseignement de l’Eglise).
[1] Le Paediatric Palliative Care National Action Plan Project est une collaboration entre Palliative Care Australia et Paediatric Palliative Care Australia and New Zealand. Il a été lancé en 2023 par le ministre adjoint de la Santé et des Soins aux personnes âgées, Ged Kearney.
[2] Specialist paediatric palliative care delivered to children who died in 2021, 25/01/2024, DOI:10.25816/nvn1-4f87
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