Une femme poursuit le NHS[1] pour ne pas avoir été informée que son père souffrait de la maladie de Huntington. Elle affirme qu’elle aurait avorté si elle l’avait su au moment de sa grossesse. Sa fille est maintenant âgée de 9 ans.
Le père a été dépisté après avoir été placé en détention pour le meurtre de la mère de la plaignante. Ayant connaissance du résultat positif, il a demandé aux médecins de ne pas informer sa fille du diagnostic, « de peur qu’elle ne se suicide ou n’avorte si elle l’apprenait ». La plaignante a déclaré à la Cour suprême avoir découvert l’état de son père « par hasard », 4 mois après avoir accouché. Les tests ont confirmé qu’elle était porteuse du gène défectueux. Sa fille n’a quant à elle pas été dépistée.
La maladie de Huntington est une maladie génétique héréditaire qui conduit à la « perte progressive des cellules nerveuses, affectant la mobilité, l’humeur et la faculté de penser. Elle peut aussi causer un comportement agressif ». Les symptômes apparaissent « habituellement entre 30 et 50 ans ». « L’enfant d’une personne porteuse du gène défectueux a un risque de 50% d’hériter de la maladie ». Agée d’une quarantaine d’années, la jeune femme se dit « terrifiée » par son avenir et réclame 345 000 livres[2] de dommages et intérêts.
L’avocat de la couronne déclarant que la question est « existe-t-il un devoir de divulgation d’informations confidentielles relatives à son père et contre la volonté expresse de ce dernier ? », répond par la négative. Par ailleurs, la Cour a appris que la sœur de la plaignante est tombée enceinte après que cette dernière ait découvert l’état de leur père et que la plaignante a demandé aux médecins de ne pas informer sa sœur. Elle déclare qu’elle était « complètement terrifiée de l’impact sur sa sœur et que la situation aurait dû être gérée par des professionnels. »
« Si la plaignante gagne le procès, cela conduira à un changement important des règles de confidentialité et soulèverait des questions quant à la potentielle obligation de prudence due aux membre de la famille après un dépistage génétique ».
[1] National Health Service.
[2] Environ 400 000 euros.
BBC, Fergus Walsh (18/11/2019)
