Le comité international sur l’édition du génome humain s’était déjà réuni à Washington en décembre dernier. Ce 29 avril, c’est à Paris que ses membres se retrouvaient pour une journée de réflexion scientifique, éthique et juridique sur le sujet. Monica Lopez Barahona, expert Gènéthique, rapporte à grand traits pour Gènéthique les interventions de cette journée.
Lors de la première table ronde intitulée « principes sous-jacents des gouvernements » à laquelle j’ai participé, deux voix concordaient avec la mienne pour défendre l’embryon et demander d’éviter la modification des gènes de la lignée germinale et de l’embryon (cf. CRISPR cas-9 : Paris accueille une conférence scientifique internationale). La première, celle de Roberto Andorno de l’université de Zurich, partait d’un point de vue juridique, basée sur la Convention d’Oviedo. Il a estimé que la « technologie CRISPR, concernait toute l’humanité, pas seulement la communauté scientifique » parce que « modifier les cellules germinales peut mettre en danger l’individu mais aussi l’espèce humaine ». De ce fait, « la communauté internationale a un rôle central à jouer, en mettant en place des processus de régulation », a-t-il précisé, souhaitant la mise en place d’une plateforme intergouvernementale. La seconde voix était celle de Soren Holm, de l’université de Manchester. Il est intervenu d’un point de vue éthique. Il estime que face aux risques soulevés par l’édition du génome et l’utilisation de CRISPR, « l’impact sera celui que nous aurons décidé ».
Les autres voix de ce groupe étaient soit féministes, et mettaient de côté le traitement des handicaps (Jackie Leach Scully), soit favorables à l’intervention sur l’embryon (Nick Bostrom). L’intervention de Jackie Laech Scully a suscité de nombreuses réactions. La trisomie 21 a été évoquée, une participante notant que les évolutions de la science avaient permis des évolutions nettes : il y a des années, les patients n’étaient pas pris en charge. Ils le sont aujourd’hui. Et elle pose la question : « Est-ce que la technique veut éliminer les personnes malades ? Quelle voix leur donner ? ».
Lors de la seconde table ronde «Perspectives internationales des gouvernements », les différents intervenants ont présenté la législation en vigueur dans leur pays respectifs concernant les recherches sur l’embryon humain et/ou les interventions sur la lignée germinale et sur l’embryon humain.
– La Chine permet l’utilisation des embryons surnuméraires pour la recherche. Xiaomei Zhai du Peking Union Medical College, a expliqué que culturellement en Chine, il y avait une différence entre vie humaine, être humain et personne humaine et que l’embryon humain n’était pas considéré comme une personne humaine avant la naissance. Pour elle, « si le ratio bénéfice/risque est acceptable, une interdiction totale n’est pas justifiée ». Elle a ajouté : « Où sont les frontière acceptées à l’Ouest que la Chine a franchi ? » Ces propos n’ont pas suscité davantage de réactions auprès des autres chercheurs présents dans l’amphithéâtre.
– Singapour interdit la modification de la lignée germinale et toute modification génétique transmissible. Permet la recherche sur les embryons 14 jours après la fécondation.
– La Malaisie permet l’utilisation des embryons surnuméraires pour la recherche et interdit les interventions sur la lignée germinale.
– Le Royaume-Uni s’est présenté lui-même comme le pays le plus libéral en matière de recherche. L’édition des gènes dans les embryons y est permise, ainsi que la recherche fondamentale. Mais, les applications cliniques ne sont pas autorisées.
– C’est cependant en Belgique que la loi est la plus permissive d’Europe. Seule la production d’hybrides y est interdite avec le clonage reproductif et la recherche visant l’amélioration.
– En Espagne, la recherche sur l’embryon humain est permise ainsi que la production d’embryons par transfert nucléaire (pour la recherche), même si l’Espagne a signé et ratifié la Convention d’Oviedo.
La Troisième table ronde a examiné plusieurs « Applications potentielles pour l’édition de la lignée germinale »
Le Dr Fredrik Lanner a présenté son programme de recherche récemment approuvé sur l’édition d’embryons humains surnuméraires, des recherches développées à l’Institut Karolinska (Suède). Il les a justifiées en expliquant que le développement de l’embryon de souris n’était pas le même que celui de l’embryon humain et que ces recherches étaient donc indispensables. Il n’y a eu aucune réaction éthique à ces propos, qui font de l’être humain à son début un matériel d’expérimentation susceptible d’être utilisé et détruit.
Le Dr Thomas Voit, de l’Institute of Child Health de Londres, a exposé les résultats de ses études menées sur les gènes DMD (myopathie de Duchenne) provenant d’embryons de souris modifiés et de cellules somatiques. Il est en faveur de la recherche sur l’embryon humain bien qu’il préfère le diagnostic préimplantatoire (PGD).
Le Dr Hans Clevers, de l’Hubrecht Institute, a exposé la génération des organoïdes pour le traitement de la fibrose kystique. Il a évoqué la possibilité de les générer pour traiter des maladies mâles par l’implantation de l’organoïde dans les testicules. Ce type de recherche ouvre une discussion éthique intéressante, car cela peut éviter d’utiliser la FIV pour générer un embryon, de modifier les gènes qui doivent l’être au niveau organoïde et de l’implanter dans les testicules des hommes.
Le Dr Semler, de l’hôpital Necker-Enfants Malade, a présenté les applications thérapeutiques des cellules souches mésenchymateuses pour « l’ostéogenèse imparfaite » comme une alternative à l’édition de l’embryon.
Elizabeth Vroom, de l’United Parent Project Muscular Dystrophy, comme représentante des parents d’enfants atteints de myopathie de Duchenne, a affirmé que la voix des patients manquait aux débats. Elle a de plus évoqué quelques exemples de faux espoirs avancés pour cette maladie. Elle s’est prononcée en faveur de la recherche sur la lignée germinale sous contrôle et supervision.
Dans ce contexte, mon intervention a soulevé des questions et des commentaires pour essayer de trouver un scénario auquel je dirais oui, à propos de l’édition d’embryons pour la thérapie ou pour la recherche… Ma réponse a toujours été que, aujourd’hui, il y a des raisons importantes de préoccupations scientifiques au sujet de l’embryon ou de l’édition d’une lignée germinale. Notamment à cause des effets off-target non maîtrisables liés à la manipulation sur l’embryon. Il ne faudrait pas qu’en voulant soigner ou guérir, les recherches conduisent à des résultats plus handicapants ou mettant dangereusement en cause la santé de la personne humaine génétiquement modifiée. J’ai aussi souligné le risque d’eugénisme lié à la sélection des embryons.
Et si, dans un avenir proche ou lointain, ces raisons scientifiques étaient résolues, nous devrons encore à garder à l’esprit la question éthique clé qui est que l’embryon est la première étape du développement d’une vie humaine et ne peut pas être traité comme du matériel biologique.
Face à ces développements de la médecine, l’assemblée a fait le constat que les populations ne se sentaient pas concernées par des enjeux trop complexes qui laissent finalement le chercheur face à lui-même. Ce qu’à pu exprimer Niklas Boström de l’université d’Oxford : « Les scientifiques ont besoin de liberté mais les modifications concernent toute la société. Je ne sais pas où mettre la frontière ».
Le constat a été fait qu’à ce jour l’augmentation de l’être humain avait été une question récurrente tout au long des échanges, faisant l’objet d’une opposition constante. Pour combien de temps encore ?
La rencontre s’est terminée sans qu’une conclusion n’ait réellement été apportée. C’est sans doute une des grandes déceptions de cette journée.
