Les données génomiques « ont acquis une véritable valeur marchande », aujourd’hui exploitée par « les géants du numérique » : Google, Apple, Facebook, ou Amazon (Gafa) qui en ont fait le « cœur de leur activité ». Le séquençage du génome, « devenu plus rapide et infiniment moins coûteux », permettrait de prévenir les maladies, et « pourrait à terme devenir un outil de diagnostic ordinaire ». « Mais à quel prix ? (…) Le génome deviendra-t-il un gadget, un bien de consommation monnayable ? Au risque d’ouvrir la voie à la discrimination génétique ? »
Anne Wojcicki, directrice de 23andMe, filiale de Google qui propose en vente libre sur internet des tests génétiques, « milite pour la libéralisation des données génétiques ». De même Jay Flatley, patron d’Illumina (leader californien du séquençage et de la fabrication de matériel), souhaite « monétiser » les données génétiques.
En outre, les plateformes des Gafa « n’entendent pas se limiter à ce rôle de simple hébergeur » et « encouragent leurs utilisateurs à participer collectivement à la grande aventure de la science ». Ainsi l’historique de santé des participants et leurs habitudes de vie sont tracés, en échange, ceux-ci « espèrent bénéficier des thérapies innovantes issues de ces recherches ».
Mais « qui aura réellement accès à l’information sur nos gènes ? » s’inquiète Isabelle Falque Pierrotin, présidente de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil). « Les données sont envoyées dans un nuage très opaque, vers les Gafa. Nous ne sommes pas en position de faire valoir nos droits », explique-t-elle.
De son côté, Patrick Gaudray, directeur de recherche au CNRS et membre du CCNE proteste : « Nous commençons à peine à comprendre le rôle des gènes dans les pathologies. La prédiction médicale est à mi-chemin entre le sérieux et la boule de cristal ! (…) Pour prévenir les maladies, jusqu’où ira-t-on ? Voudra-t-on fabriquer des génomes exempts de tout problème ? Faudra-t-il répondre à un standard génétique ? Moi, ça me terrorise ! »
Libération (3/01/2016)
