Dans le cadre de leurs recherches, "les chercheurs en génétique […] mettent au jour des informations qui pourraient vraiment faire la différence pour un donneur. Savoir comment, quand, et s’il faut soumettre les résultats génétiques aux patients étudiés ou à leur famille ‘est l’une des questions les plus épineuses de la recherche clinique actuelle’ ", explique le Dr Francis Collins, directeur des National Institutes of Health des Etats-Unis. Ainsi, ajoute-t-il, "notre capacité à obtenir des informations dépasse souvent notre faculté à les exploiter".
En pratique, "les laboratoires de recherche, à l’origine de découvertes surprises, ne sont [souvent] pas habilités à communiquer des données cliniques aux patients [puisque] les formulaires de consentement qu’ils signent sont avalisés par des comités d’éthique qui seraient dans l’obligation de valider tout changement aux accords passés – en admettant qu’il soit possible de retrouver le donneur". Ainsi, par exemple, "Gloria Petersen, une épidémiologiste génétique de la Mayo Clinic à Rochester, dans le Minnesota, et ses collègues se sont heurtés à un problème de confidentialité dans une étude de gènes qui favorisent le cancer du pancréas. Les formulaires [de consentement à l’étude] n’évoquaient aucune demande de communication de résultats dignes d’intérêt pour les familles. De nombreux patients (décédés depuis, pour la grande majorité), avaient subi des mutations qui les prédisposaient à diverses formes de cancer ou à la mucoviscidose".
The New York Time (Gina Kolata) 07/09/12
