21 mars: Journée Mondiale de la trisomie 21

Publié le : 21 mars 2012

Le 21 mars 2012 a lieu la première Journée mondiale de la trisomie 21, reconnue par une résolution de l’ONU. A cette occasion, une campagne d’affichage a récemment été lancée, avec une interrogation: « Trisomique…et alors ? » De même, un colloque, organisé par le collectif les amis d’Eléonore, s’est tenu le 16 mars dernier sur le thème: « Trisomie 21: un enjeu éthique. Quelle urgence pour les politiques? » (Cf. synthèse de presse du 13/03/12).

 

Pour Emmanuel Laloux, président du Collectif les Amis d’Eléonore, ce colloque avait pour but de « de poser le problème éthique » de la trisomie 21, afin d’interpeller les politiques, en cette période présidentielle. Alors qu’aujourd’hui la tendance est à la stigmatisation de la trisomie 21, il faudrait au contraire réfléchir à la place accordée par notre société aux personnes trisomiques, place qui « relève de l’intérêt général car elle met en jeu la conception de l’humanité. Aujourd’hui, on ne se focalise que sur le dépistage », « on ne parle pas suffisamment de la recherche », explique le Président du collectif.

 

Selon la directrice de l’Agence de la biomédecine (ABM), Emmanuelle Prada-Bordenave, intervenue lors du colloque, l’Agence est très attentive « à ce que le dépistage ne devienne pas anxiogène« .  Pour le Dr Patrick Leblanc, gynécologue-obstétricien et coordonnateur du Comité pour sauver la médecine prénatale, la situation en matière de dépistage s’est aggravée en France ces dernières années. Il observe qu’avec la loi de bioéthique de juillet 2011, on est passé d’un « eugénisme de fait à un eugénisme de droit« . En effet, cette loi impose que toute femme reçoive une information « sur la possibilité de recourir, à sa demande, à des examens de biologie médicale et d’imagerie permettant d’évaluer le risque que l’embryon ou le foetus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de sa grossesse« .  Face à une telle disposition, le Dr Patrick Leblanc interroge : « pour quelle raison inquiéter les femmes enceintes dès la première consultation prénatale, tandis que le résultat du test va finalement rassurer plus de 90% d’entre elles ? »

Pour Jean-Marie Le Méné, Président de la Fondation Jérôme Lejeune, la médecine prénatale est aujourd’hui prise dans une impasse médico-légale, qui peut être résumée ainsi : « informer c’est condamner; ne pas informer, c’est être condamné ».

<p>Le Quotidien du Médecin (Stéphanie Hasendahl) 21/03/12 - Zenit 20/03/12 - Terrafemina.com 21/03/12 -  Categorynet.com 20/03/12</p>

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