Le 15 juin 2011, la commission mixte paritaire (CMP), constituée de 7 députés et de 7 sénateurs, a voté une version commune du projet de loi de bioéthique, par 7 voix contre 6. Une clause de révision de la loi d’ici à 7 ans a été incluse dans le projet de loi.
Le 9 juin 2011, le Sénat avait adopté le texte du projet de loi en deuxième lecture, votant le principe d’interdiction de la recherche sur l’embryon humain, préconisée par les députés et par le gouvernement (Cf. Synthèse de presse du 10/06/11).
Au sujet du dépistage prénatal (DPN), les sénateurs ont choisi d’inscrire dans la loi l’obligation pour les médecins d’informer toute femme enceinte de manière "claire loyale et adaptée à sa situation". Disposition entérinée par la CMP.
Plusieurs associations ont marqué leur opposition à cette disposition (Cf. Synthèse de presse du 14/06/11). Claire Boucher, une femme de 49 ans atteinte de spina bifida lance, dans l’hebdomadaire Famille Chrétienne, un cri d’alarme devant la généralisation du dépistage prénatal. S’il est bon d’informer, pour quoi faire ? se demande Claire, constatant que cette information mène le plus souvent à une "interruption médicale de grossesse". "Je lance un cri de douleur à cause de tous ces enfants qu’on empêche de vivre. Ma démarche n’est pas un jugement, mais le cri de ma conscience" explique-t-elle. Le DPN est "une belle opportunité […] mais quand je vois quelle utilisation nous en faisons, je dis que c’est vraiment loupé!"
Joyeuse de vivre, Claire se sent, comme de nombreuses personnes handicapées, discriminée par la législation. "La vie avec un spina bifida est possible, il y a des gens qui n’ont pas de handicaps apparents mais qui sont malheureux […] Le handicap est quelque chose de très subjectif. On ne sait pas où on va avec un enfant handicapé. Mais on ne sait pas non plus avec un enfant ‘normal’ ". Elle note que naître avec un spina bifida devient de moins en moins probable en France et que vivre avec, par conséquent, risque d’apparaître de plus en plus comme suspect. "J’ai envie de dire aux politiques, les yeux dans les yeux, que ma vie mérite d’être vécue" explique-t-elle. Elle espère que la dignité des personnes handicapées sera au coeur des débats de 2012.
Le projet de loi de bioéthique sera mis au vote le 21 juin 2011 à l’Assemblée nationale et le 23 juin 2011 au Sénat en vue d’une adoption définitive.
AFP 15/06/11 – Famille Chrétienne (Samuel Pruvot) 18-24/06/11
