Alors que la question du dépistage prénatal (DPN) fait débat dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, La Vie se fait l’écho de plusieurs initiatives qui remettent en cause son organisation actuelle. Parmi ces initiatives, celle de deux femmes, Alexia Lantres et Andrea Nowak, qui se mobilisent pour améliorer l’information des couples sur le DPN et le handicap. Toutes deux ont un jour été confrontées à la question douloureuse d’interrompre ou pas leur grossesse à la suite d’un DPN ayant révélé un handicap chez leur enfant à naître. Elles veulent aujourd’hui partager leur expérience avec les médecins.
"Donnez du temps et les moyens d’un vrai choix éclairé, pour que la décision appartienne au couple" : tel est, en substance, le message qu’elles veulent faire passer aux professionnels de la naissance. Elles sont aujourd’hui présentes au Congrès de médecine foetale qui se tient du 31 mars au 3 avril 2011 à Morzine en Savoie. En décembre 2010 déjà, elles assuraient une formation auprès de médecins à Cergy-Pontoise.
Alexia a décidé de donner naissance à un petit garçon atteint de trisomie 21 en 2007. Elle avait refusé l’amniocentèse qui lui avait été proposée : "pas pour des raisons religieuses […] J’avais perdu un enfant, mort in utero à huit mois de grossesse, trois ans auparavant, je ne pouvais pas imaginer que ce bébé-là meure aussi". Elle a fondé l’association Regards sur la trisomie 21 afin de mieux informer les couples de ce qu’est la vie avec un enfant trisomique. "Il ne faut pas être angélique avec ce handicap, cacher les difficultés, les angoisses. Mais ce n’est pas non plus la catastrophe qu’on prophétise aux parents", explique Alexia qui a rejoint le Collectif Les Amis d’Éléonore qui lutte contre la stigmatisation dont font l’objet les personnes trisomiques.
La question du DPN fait débat aujourd’hui, notamment autour de l’amendement voté le 15 février dernier à l’Assemblée nationale qui dispose que les examens de DPN sont proposés aux femmes enceintes "lorsque les conditions médicales le nécessitent". (Cf. Synthèses de presse du 22/02/11 et du 15/03/11, Lettre mensuelle de 03/11). Interrogé sur ce sujet, le Pr. Didier Sicard, ancien président du CCNE, dit se féliciter de voir ce débat en France où le dépistage de la trisomie 21 est devenu "la norme" et "où la naissance d’un enfant atteint est considéré par un grand nombre comme une erreur, un accroc dans un processus bien rodé". Beaucoup estiment "qu’on peut éradiquer certaines maladies en éliminant les malades, au nom du progrès de la médecine. Ce ne sont pas des extrémistes, juste des gens qui ne réfléchissent plus et oublient que les personnes dont il est question sont des humains, avec une richesse intérieure et capables de vivre des moments de bonheur". En rouvrant le débat, cet amendement "va réintroduire du discernement, de la pensée, dans un processus trop souvent vécu comme un automatisme". Le Pr. Sicard dénonce le "mauvais procès" fait aux auteurs de l’amendement à qui certains attribuent une démarche "religieuse" : "comme si la religion était la seule pratique humaine qui permette de poser des questions existentielles. […] ce sont […] les valeurs républicaines qui doivent nous amener à nous interroger sur les conditions de la naissance. La discrimination et l’accueil de la différence sont des questions laïques !".
Notons que cet amendement a été supprimé par la Commission des affaires sociales du Sénat le 30 mars 2011.
La Vie (Claire Legros) 31/03/11
