Le 9 octobre 2010 aura lieu la journée mondiale des soins palliatifs sur le thème "Partageons le soin" : à cette occasion sont prévus une centaine d’évènements en France en direction du grand public comme des professionnels de santé*. A la veille de cette journée, le Dr. Anne Richard, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), explique que depuis la loi Kouchner de 1999, "les choses ont beaucoup changé, même si nous réclamons encore l’accès aux soins palliatifs pour tous". Créé en 1990, le SFAP a pour but de favoriser le développement et l’accès aux soins palliatifs. Elle fédère près de 200 associations d’accompagnement et plus de 5000 soignants.
Si dans le cadre du programme de développement des soins palliatifs sur 5 ans (2008-2012), le gouvernement a alloué un budget total de 230 millions d’euros pour "doubler les capacités de prise en charge d’ici à 2012", les équipes sont toutefois "en grande difficulté" explique Anne Richard. Bien que l’on soit passé de 89 unités de soins palliatifs en 2007 à 94 aujourd’hui, leur développement reste insuffisant et ne concerne pas tous les départements français. Du fait de la tarification actuelle, ces structures connaissent des contraintes financières ainsi que de réelles difficultés de recrutement de médecins et d’infirmiers. Une dizaine d’équipes a disparu entre 2007 et 2010 malgré une légère hausse des financements par le gouvernement. En revanche, les lits "dédiés" aux soins palliatifs en hôpitaux, au nombre de 3800 à ce jour, se développent et sont un bon moyen de diffuser la culture palliative, même si leur répartition est hétérogène et qu’ils "ne correspondent pas toujours aux critères de qualité attendus des soins palliatifs". De plus, des équipes régionales de soins palliatifs pédiatriques se sont constituées. Enfin, du point de vue de la formation, la présidente de la SFAP se réjouit "de ‘l’avancée majeure’ que constitue la reconnaissance de la médecine palliative" avec 3 professeurs associés en France.
Le quotidien La Croix se fait l’écho d’un documentaire inédit sur les soins palliatifs intitulé Les Yeux ouverts qui sort au cinéma le 3 novembre 2010. Tourné à l’unité de soins palliatifs "Jeanne-Garnier" à Paris par le réalisateur Frédéric Chaudier, qui y a accompagné son père, mort là-bas en 2003, ce "documentaire d’une très grande force […] pourrait contribuer à changer le regard sur les soins palliatifs". Si la fragilité est omniprésente, les malades en fin de vie ne sont pas suspendus "à la seule attente de la mort". Frédéric Chaudier explique : "ce que j’ai vécu là, avec mon père, pendant deux ans, est une période très riche. On s’est aperçu qu’il y avait un autre champ des possibles, malgré la dégradation des corps ; que nous avions encore beaucoup à vivre et à partager". Le réalisateur témoigne que lui et son père étaient favorables à l’euthanasie active, lors du diagnostic, mais "chemin faisant, on s’est rendu compte que ce n’était pas la bonne solution pour nous. […] Finalement mon père n’en a jamais fait la demande. Nous avons voulu vivre pleinement, ensemble, jusqu’au bout". Il livre son expérience : "on s’aperçoit que lorsque d’une part, la souffrance physique est soulagée et que de l’autre, la personne existe dans le regard des bien portants, les demandes de mort, très souvent, disparaissent".
Pour Anne Richard, ce documentaire "montre que les soins palliatifs offrent une réponse humaine et efficace à la souffrance des patients et de leurs proches et que la vie y est intense. C’est fondamental".
* Cf. sfap.org et worldday.org
Le Quotidien du médecin (Stéphanie Hasendahl) 08/10/10 – La Croix (Marine Lamoureux) 08/10/10
