Génétiquement incorrect est le titre du livre de Nicolas Journet, atteint du syndrome de Marfan. Cette maladie est une anomalie génétique rare qui fait peser sur lui la menace permanente d’une crise cardiaque.
A travers les différentes consultations médicales, Nicolas Journet a découvert le manque de prise en charge des maladies génétiques. Il se souvient des entretiens avec les médecins qui culpabilisent ses parents. Pour le corps médical, il est impensable de mener une existence heureuse avec une anomalie génétique. Ses parents auraient dû faire un diagnostic prénatal, pour “empêcher sa naissance“.
Nicolas entend bien prouver qu’il a toute sa place dans ce monde. Abraham Lincoln, Paganini, Marie Stuart, Rachmaninov ont été atteints de ce syndrome. Aurait-il fallu les supprimer ?
Nicolas Journet revendique, haut et fort, son envie d’avoir des enfants. “Qui expliquera aux parents que maladie génétique et bonheur ne sont pas des termes antinomiques ?”
Pour en savoir plus : http://www.dailymotion.com/video/x3lw0b_genetiquement-incorrect-par-nicolas_news
Génétiquement incorrect, Nicolas Journet, éd. Danger Public, 2007, 250 pages.
Le Monde (Jean-Yves Nau) 06/12/07 – La Vie (Armelle Breton) 13/12/07
