« Mourir à domicile est réalisable s’il existe une structuration plus importante entre professionnels. Il n’y a pas toujours une communication ou une habitude de travailler ensemble », explique le Dr Antoine Boisson, généraliste. Lors du congrès de la SFAP[1], le 19 juin dernier, plusieurs généralistes ont pointé leur « solitude » et leur « difficultés à remplir pleinement leur mission » lorsque les patients en fin de vie restent à domicile. Car c’est le généraliste qui doit gérer le suivi des patients et coordonner tous les interlocuteurs, un rôle énorme quand on sait qu’ils ont chacun en moyenne une patientèle de 1000 personnes. « En raison d’une limite de moyens, il ne peut pas toujours tenir sa parole d’accompagner le patient pour mourir à domicile et il doit recourir à une hospitalisation. Plus d’aides techniques et de moyens humains permettraient d’assurer plus de dignité dans les prises en charge à domicile ».
Les médecins « font peu appel à des équipes ressources en soins palliatifs » évitant l’hospitalisation, notamment à cause des « délais de réponses ». Ils sont aussi réticents à « repérer précocement les situations de fin de vie ». Pour faciliter ce repérage, la HAS recommande de se poser la question : « Seriez-vous surpris si ce patient décédait dans les douze mois ? ». Certains vivent ce questionnement comme une « condamnation » alors qu’il est essentiel pour se positionner éthiquement face à la gestion de la douleur.
En moyenne les généralistes suivent six à sept patients en fin de de vie par an, c’est très peu pour être expert en soins palliatifs, « les liens avec les réseaux ou les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont une réponse à ce besoin de moyens ». Le manque de coordination entre l’hôpital et la médecine de ville est pointé, posant notamment le problème du médicament d’urgence le week-end. Car finalement, « le souhait des patients de vivre leur fin de vie à domicile se heurte bien souvent à la réalité des difficultés des équipes soignantes ».
[1] Société française d’accompagnement et de soins palliatifs
Hospimedia, Jérôme Robillard (20/062018)